◇リンク入り口
障害者・患者団体
病気に関する個人HP
◇病気の子どもを育てる (心疾患児家族のサイト)
◇病気とともに暮らす (心疾患者本人のサイト)
◇様々なジャンルの個人サイト
医療情報
海外の心臓病関連
福祉・QOL関連
学術関連
その他
  
心臓病・先天性心疾患
ウェブリング
ウェブリングは終了しましたが、参加サイトは←ここをクリック!



内部障害って?
 
病気に関する個人ページ

心臓病関係のサイトはハート・リング全サイト表示でも見られます。登録サイトは100サイト以上。
このリンク集にないサイトもありますので見てみて下さい。

()
心臓病・難病の子どもを育てる〜疾患児家族のサイト
Love Sally! 北海道に住む日向さんの娘さんsallyちゃん。先天性心奇形の子どもの記録。そしてご家族の今の様子。97年7月2日、みんなの願いもむなしく、Sallyちゃんはご家族のもとから旅立ちました。がんばったね。ゆっくりおやすみ…。
風の馬 −天使の贈り物− SOUMAMAが送る、心臓病で亡くなった息子さんのメモリアルホームページ。
希望のホームページ 複雑な心臓病がある希望ちゃんの記録。
季実の里より 子育て、ラーメン、お家、気になる言葉遣い・・・などなどいろいろな話満載。5月に出産予定の赤ちゃんが、大きな心臓病と分かり、心配の中生まれてきましたが、残念なことに、数時間後にお母さん、お父さんの手を離れて旅立ちました。
は〜とらんぐ 三尖弁閉鎖、心室心房中隔欠損 肺高血圧と診断されて、手術を乗り越えてきた亜里沙ちゃんを紹介する司パパのホームページ
あるこう、あるこう CHARGE連合という多くの症状を伴った病気の娘さんの様子を紹介しています。心臓以外にも、目や鼻腔や耳や発達の障害など様々な症状を併せ持っています。
りょうくんのページ 亮君は、みなさんからの応援でアメリカで心臓移植をしましたが、残念ながら移植後が思わしくなく、旅立ってしまいました。その亮君の思い出と、渡米心臓移植についてのページです。
晴れた空の下で 空ちゃん、晴ちゃんという可愛い姉妹のページです。お姉ちゃんの空ちゃんが川崎病で、川崎病についての詳しいページもあります。
i wishi 左室緻密化障害という心疾患のだいちゃんやお姉さんのまーちゃんの様子をお母さんのりんちゃんが紹介しています。
YUKA-INA WORLD たっくんは心室・心房の中核欠損、大動脈弁閉鎖不全、大動脈弁変形という複雑な心疾患があります。たっくんのことやゆかさんの日記などいろいろあります。
アスリートの独り言 このHPの「心臓の子を守る」というページでは、ご長男、悠太くん(ファロー四徴症極型・肺動脈閉鎖・右大動脈弓・主肺体側副血行など複雑な心臓病)について紹介しています。現在、在宅酸素療法をしながら手術を待っています。
こーたんといっしょ リニューアル再開 ミユの"心の甥っ子"こーたんは、純型肺動脈閉鎖症という心臓病。今、入院してがんばってます。
コト、コト、コト、コト、心臓時計 元心臓病の子どもを守る会高知支部、現在は高知県難病連で事務局をされている方の個人サイト。心臓病の子どもを育ててきた大先輩(?)が思いを綴っています。
しいちゃんの部屋 術後虚血後脳症になり夭折した娘しいちゃんのことを書き綴りたいと思います。亡き娘の詩集本「命のプレゼント」を出版しました。(HP本文より)
先天性心疾患の子どもを産むということ
ファロー四徴症とともにアメーバブログのグループです。参加には登録が必要です。


心疾患の子どもについての親ブログ 
いのち…それは『生きる』を選択すること重症先天性心疾患を持って生まれた我が子。病気と向き合い、どう生きていくか日々の生活を書いていこうと思います。
ある晴れた日にファロー四徴症の娘との日々を綴っています
男4人兄弟のおうち4人の男の子を育てるお母さんです。ほんと、にぎやかで楽しい毎日。 先天性心疾患と低身長成長ホルモン分泌不全症の長男も、いつの間にか弟が3人もいる小学生。 子どもたちの成長や日々の発見など書いていきたいと思います。
たけママのひとりごと子ども4人(長女9歳・次女6歳・長男3歳・次男1歳)の成長日記ほかです♪
まやっぺは先天性心疾患まやっぺは、心臓に病気を持って生まれてきました。今は、早く手術が出来るようになる日を待ってます
天使かもしれない重症心疾患を抱えて生まれてきた息子の記録。2008年3月にフォンタン手術を終了しました。 けんちゃん、生まれてきてくれてありがと。
花と太陽H19年1月10日に先天性心疾患を持って生まれた長男。H22年内には夢だったフォンタンが待っていた!が、今年は見送り。とりあえずコイル塞栓優先。・・・当時を振り返った日記&現在の状況をかくかくしかじか・・。 〜超健康優良児の8歳長女と重症心疾患持ちの3歳長男の子育てつづり
*柚茉☆の気まぐれ日記*新1年生の息子の事、ファロー四徴症極型の娘のことなど・・・息子の幼稚園時代のお弁当もあります。
あしたも いっしょに末っ子でファロー四徴症のkapochiちゃんや3人の子育てなど。
けいたとくみことこはるのへっぽこ日記心臓病持ちおてんば娘、小春が主役の家族3人の楽しい日常日記です。
こにたんち家族の日記です。
。.*・゚゚・*スプーン一杯のしあわせ*・゚゚・*.。妊娠中多くのトラブルを乗り越えて生まれ先天性心疾患と闘う息子“towa”と、大きな愛を込めてお空からメッセージを送ってくれる2人の可愛い天使との日々の出来事♪ 皆様の毎日が元気&HAPPYで包まれますように。。。
ふたつの宝物元気で優しい長女と先天性心疾患(無脾症候群)を持って生まれた息子 ふたつのたからもの
☆おひさまmikan☆先天性心疾患(総動脈幹症・大動脈弓離断)と後天性脳障害(知的・運動・てんかん・脳梗塞による左片麻痺)の娘ミカンの通院や入院の記録たまに余計なこともツラツラと♪
先天性心臓病の子を持つ母のブログ両大血管右室起始症の娘を持つ母は同じような子を持つ方に私たちのことを情報提供し、少しでもお役に立てればと思っています。
ななろぐエプスタイン奇形・肺動脈閉鎖を抱えて生まれてきた娘のブログ
Lovely Hearts Duo先天性心疾患持ちで病弱な兄と元気すぎる弟の、仲良しWはーとが奏でる日々♪
☆女だらけの日常〜陽菜の育児日記〜☆シングルマザーと三姉妹のお話!普通の毎日。。。そんな中で心に残った事書いてこっかなぁ(*^ω^)/ だって子供たちとの時間がハハにとっては宝物だから☆
助手のひとりごと先天性心疾患をもつ息子。4月には5度目の心臓手術を控えています。。。
ひよりのてくてく日記先天性疾患‥毎日病気の進行を心配しながらのバタバタ育児中どう成長すれば?を探しながらの成長日記です。
泣き虫かあちゃん先天性心疾患の18歳になる息子の母のブログ。
くぅちゃんの成長日記先天性心疾患をもって産まれてきたくぅちゃんの闘病生活や日々の育児を記録していこうと思います。
かいじゅう日和一卵性双生児の男を出産しました。かたっぽが先天性心疾患のファロー四徴症と水頭症をもっています。
suemomのブログ娘が単心室・完全大血管転移症・肺高血圧症です。シャント手術を終え、グレン、フォンタン待ちです。
母ちゃんは行く9月24日長男出産。生後4日目にして『心室・心房中隔欠損症』と診断される。
幸ちゃんの幸せ先天性心疾患を持って産まれてきた幸ちゃんの奮闘日記☆
がんばれ健人先天性心疾患を持って生まれた健人が次々と病気を克服していった誕生から本日までの記録です。
夢のような日々2007年10月30日に男の子を出産しました。先天性心疾患を 抱えた息子の育児日記です。
☆three brothers☆ファロー四徴症と奇形症候群をもって生まれてきた「三男しゅん坊」の成長と家族の奮闘記です。
☆心臓病と一緒に☆ファロー四徴症、肺動脈閉鎖、MAPCOと染色体異常(22q11.2欠失症候群)で生まれてきた娘の日記です。
フレメンの杜横浜の美味しいブログとファロー四徴症の娘さんの娘blog
てのひら☆きらり☆悩める多汗症の手とファロー四徴症の娘を持つ僕が想うことは・・・。 ファロー四徴症・多汗症についていろんな人と情報や意見を交換し合って、前向きに進んでいける意志に変えていけるような場になればいいな。
真ん中まなか〜先天性疾患を持つ子の育児日記VATER連合(食道閉鎖、鎖肛、胸椎異常)、内反足、軟口蓋裂、心房中隔欠損等の疾患がある子の育児記録


このページの先頭へ


心臓病・難病とともに暮らす〜疾患者本人のサイト
はあとのお部屋 身障者手帳を持つ人たち、心の不安や悩みを抱える人、“はあと”さんと一緒にチャットでお話ししてみませんか。
悠々いこう〜悠のホームページ 走れないからゆっくり行こう。折々に考えたことなどが綴られています。疲れたら悠々行ってみませんか?
あおきてつろうのホームページ 「全ては障害者が開き直ることから始まる・・・」内部障害者の内部障害者による内部障害者のためのホームページ。心臓病の手術経験で考えたことや手話の話。
You chan's room 〜The society to make DCM spread DCM(拡張型心筋症)のprettycatさんのホームページ。 Sky Sea Soran prettycatさんを偲ぶ奥様のホームページ。
Kiyokiyo-Heart ファロー四徴症と心内膜炎について、手話や要約筆記の話題もあります。
さささんち・ねお 不整脈で突然の入院。そんな時からさささんの病院観察(笑)が始まります。
Heart PathHeart Path 心臓病のseriさんが自分でとりくんでいる運動療法、心臓リハビリテーションについて紹介しています。
forssmann's Room 心血管異常を有する人の運動適性について。
☆先天性心疾患と戦う会☆アメーバーブログのグループです。アメーバブログを持つ人のみやり取りできるようです

このページの先頭へ



心疾患者本人のブログ 

心の轍
NORI WORLD☆(*^v^*) ---自分のままで、強く、楽しく生きていこう☆
先天性心疾患との毎日♪♪病気に立ち向かう勇気が自分を救えます。
ワンコとのんびり生きる☆先天性心臓病みーなBlog先天性心臓病で三十路のみーなと愛犬ダックス3匹の日記です♪
ENDLESS STORY〜先天性心疾患闘病記〜先天性心疾患のnami☆彡の闘病日記です。
心臓病と私…先天性心疾患を持って生まれました。最近、症状が悪化して手術を受ける事になりました。
先天性心疾患と共存する日々先天性の心臓病「ファロー四徴症」と共存する日々を綴ります。「大動脈弁閉鎖不全症」も発症
ぴーた@のファロー日記



このページの先頭へ



心臓病以外の病気・様々なジャンルの個人サイト
学長ブログ 兵庫医科大学の学長、松田暉先生のブログ。
しんぞぉのおんな 心臓外科医をしている女性のブログ。時々たずねて読んでます。
HBVと共同生活 HBVとは、B型肝炎ウィルスのこと。みちるさんが、B型肝炎ウィルスとうまく付き合うための基本的な事柄を分かりやすく説明しているサイト。私もHBVキャリアなのでとても勉強になります。
なおちゃんの網膜芽細胞腫 小児がんである網膜芽細胞腫に関する情報。
へなちょこCafe  旧・ひさも's Home Page。ホスピタリティハウスや病気・障がいのある子どものきょうだい支援など研究、活動しているひさもさんのHPです。
あいうえOWL 手話や要約筆記のボランティア、森の話など多彩

このページの先頭へ



copyright(c)Astro-Hearts project