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心臓病関係のサイトはハート・リング全サイト表示でも見られます。 登録サイトは100サイト以上。
このリンク集にないサイトもありますので見てみて下さい。
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【サイト本文から】日本難病・疾病団体協議会は、日本における患者運動のナショナルセンター確立をめざして、「人間の尊厳、生命の尊厳が何よりも大切にされる社会」（結成宣言）の実現を願い、難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体の連合体組織とともに、医療・福祉・介護・教育・就労・リハビリ・移動等に関する総合対策の確立をめざして歩き続けています。北海道難病連 様々な難病患者の団体が加盟している、財団法人です。心臓病の子どもを守る会もここに加盟しています。
障害者情報ネットワーク・ノーマネット 日本障害者リハビリテーション協会情報センターのサイトで、「障害者団体等」ページの「障害者(児)を守る全大阪連絡協議会」の中に守る会大阪支部の紹介があります。
全国心臓病の子どもを守る会オフィシャルサイト すでに30年以上の歴史がある、国内最大の先天性心疾患児の親の会です。この会の中に、大人の心臓疾患者の会である心友会も組織されています。
心友会（心臓病者友の会）オフィシャルサイト Cyber Club Friends to Heart お引越し
心臓病の子どもを守る会北海道支部＆北海道心臓病者友の会(心友会） 守る会・心友会の北海道支部オフィシャルＨＰ。情報内容の充実と、活発な交流を目指しています。北海道支部会員専用ＭＬもあります。全国の守る会支部・心友会
心臓病の子どもを守る会・宮城県支部
心臓病の子どもを守る会・山形県支部お引越し
心臓病の子どもを守る会・福島県支部 ＆ 福島心臓病者友の会（心友会）
心臓病の子どもを守る会・茨城県支部
心臓病の子どもを守る会・埼玉県支部 ＆ 埼玉県心臓病者友の会（心友会）
東京都心臓病の子どもを守る会＆東京心友会
心臓病の子どもを守る会・神奈川県域支部−− ここでは、ヌーナン症候群の会も紹介されています。
心臓病の子どもを守る会・山梨県支部
心臓病の子どもを守る会・富山県支部 ＆ 富山県心臓病者友の会（心友会）お引越し
心臓病の子どもを守る会・静岡県支部 静岡心臓病者友の会（静岡心友会)
岐阜心臓病者友の会（岐阜心友会）
心臓病の子どもを守る会・三重県支部(三重心臓を守る会)お引越し
心臓病の子どもを守る会・京都支部
大阪心臓病者友の会（大阪心友会） ＲａＢ(大阪心友会・中高生交流の会)
心臓病の子どもを守る会兵庫県支部 兵庫県心臓病者友の会（兵庫心友会）お引越し
心臓病の子どもを守る会・奈良県支部
岡山心臓病者友の会（岡山心友会）
高知心臓病者友の会（高知心友会)
心臓病の子どもを守る会・沖縄県支部＆沖縄心友会お引越し
I・愛・くらぶ 愛知心友会と心臓病の子どもを守る会・愛知県支部、会員有志がつくる会の紹介ホームページ
Marfan Network（マルファン・ネットワーク） 心疾患をともなう場合が多いマルファン症候群患者の会。病状や治療法の最新情報の他、生活上で気をつけることなど情報が満載です。中でも“ティーンエーャーへ”は、マルファン症候群だけでなく、心臓病がある若い人たちやその他の病気の人たちもぜひ読んでみて欲しいと思います。
エプシュタイン・ホームページ エプシュタイン奇形は三尖弁が右室の中に落ち込んで付着していて、三尖弁が狭く逆流を生じている疾患です。（ＨＰ本文より） このタイプの心臓病のお子さんを育てている親御さんと患者さん本人が集まって開いているホームページです。日本心臓ペースメーカー友の会 愛知県支部 関西支部 京都支部 兵庫県支部 全国に心臓ペースメーカーを入れている人は、２万５千人いると言われています（実際はもっといるかも）。
NPO 日本ICDの会 ＩＣＤとは、"Implantable Cardioverter Defibrillator"の略で植込み型除細動器と訳します。不整脈で突然死などを招く発作を防ぐためにこの機械を胸に植え込んでいる方々の情報交流の会です。
ICD友の会
ウィリアムズ・ノート ウィリアムズ症候群のお子さんを育てる親御さんが個人で開設しえているサイトですが、この症候群についての情報量はたいへん多く、丁寧です。
北海道ウィリアムズ症候群家族会
川崎病の子供を持つ親の会 「川崎病の子供をもつ親の会」は、川崎病の子供をもつ親の不安をひとつでも解決し、川崎病に関する正しい情報をお互い提供し合い、医師、研究者に協力し、川崎病根絶を目指して力を尽くしてくことを願って１９８２年９月に発足しました。 当ホームページで是非川崎病に対する正しい知識と情報を得て下さい。 (HP本文より)
心（しん）を守る会 国立循環器病センターで心臓手術を受けた者の親睦会です。一緒にクオリティオブライフを楽しみませんか。医師に心臓手術より方法が無いと言われた方、手術前の不安な心理状態の解消に、術後の管理にホームページを是非閲覧下さい。(HP本文より)
ハートの守−心疾患女性の会− この会は，先天性心臓病を中心とした病気や障害を持つ女性たちが，疾患や障害とともに，ライフステージにおける諸問題を乗り越えていくために，相互に支援し合うグループです。(HP本文より)全国漏斗胸っ子（者）の会お引越し
ＣＨＡＲＧＥの会 CHARGE連合（目・心臓・気管・発達・内分泌・耳等のいくつかの重複障害）と診断された患児・者と家族の会です。（HP本文より）
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慢性疲労症候群（CFS)関連情報の提供と収集及び介護者同士の介護や病状回復に向けての意見・情報交換目的サイト (HP本文より) Kiriさんpresents。
Michael J. Fox Foundation(マイケルＪフォックス財団) 映画バック・トゥ・ザ・フューチャーなどで大活躍のアメリカの俳優、マイケルＪ.フォックスが主催する進行性の難病パーキンソン病の研究を支援する財団。自らもパーキンソン病で現在俳優業を休業。
全国パーキンソン病友の会 進行性の難病パーキンソン病の患者団体。
がんの子供を守る会
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Transplanet Communication臓器移植の情報サイト
バチスタ手術体験記 特発性拡張型心筋症で、バチスタ手術を受けた体験から、同じ病気の方々、バチスタ手術や心臓移植を考えている方々の総合交流サイトです。情報量の多くて正確。海外移植者情報はここが早いです。
トリオ・ジャパン お引越し 国際移植者組織トリオ・ジャパンの公式ホームページ。移植を待っている人たちの情報など、実際に移植を必要としている人たちをサポートしています。
臓器移植について・子どものためのウェブサイト ノヴァルティス・ファーマ製薬のサイト。子ども向けに臓器移植について説明されています。
日本移植者協議会 臓器移植を受けた方の全国組織です。会員は、臓器移植者、臓器移植希望者とその家族です。特別会員は、移植医療に興味のある方ならどなたでもご入会いただけます。(HP本文より) 世界移植者スポーツ大会のサイトも紹介されています。
意思表示を考えるblog
〜臓器提供意思表示カードを持ちませんか〜▲このページの先頭へ
