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[Resourses]は興味関心で集めている心臓病児の教育、福祉、心理に関わる文献を掲載しています。少しずつ増やしていきたいと思っていますが、なかなか・・・。
 [My Study]は、私の書いたものやお話ししたことなど、恥ずかしながら紹介してます。

[Resourses]
　　
　　 　●書籍、出版物

こころの旅　〜神谷美恵子著作集３（1982）
　みすず書房
　神谷美恵子
生きがいについて　〜神谷美恵子著作集１（1980）
　みすず書房
　神谷美恵子
病気の中の人間−医療の人間学序説−（1958）
　創元社
　大段智亮
Behavior and Illness(1973) 　Prentice-Hall,N.J.,
　Ruth Wu
　（岡堂哲雄監訳、病気と患者の行動、医歯薬出版）
こどもの心臓病(1986)　
　日本小児医事出版社
　門間和夫
心臓病児者の幸せのために　
　全国心臓病の子ども守る会編
The illness narratives-Suffering, Headling and the Human Condition(1988)　
　Basic Books
　Kleinman, A.
　（江口重幸 他訳(1996)　病の語り−慢性の病をめぐる臨床人類学−．誠信書房.）
Greenhalgh, T．& Hurwitz, B．(edi.)
　Narrative Based Medicine: Dialogue and discourse in clinical practice(1998)
　BMJ Books
　（斎藤清二 他監訳(2001)　ナラティヴ・ベイスト・メディスン−臨床における物語りと対話．金剛出版.）
病気の子どもの理解と援助(1987)
　慶応通信
　山本昌邦　編
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　　 　●学術論文、学術学会発表資料など

学校における心疾患児の管理指導についての意識・実態調査結果(1994)
　小児保健研究　第53巻　第3号
　関隆志、平山恒夫、弓削邦夫、小川俊一、渡辺正規、張家昆、深澤隆治、上砂光裕、片桐正雄、山内邦昭、七字稔博、吉江主視
心臓疾患をもった年長児の生活管理について−主として学校生活での問題点−(1989)
　小児保健研究　第48巻　第4号
　野中善治、星野健司、藤原優子、浜田朗生、前川喜平
心房室中隔欠損症および心室中隔欠損症の術後の問題行動(1992)
　日本小児保健学会第39回大会発表論文集
　水谷奈保美、砂川晶生、横山達郎
重症心疾患患児の運動会参加（1992）
　日本小児保健学会第39回大会発表論文集．431
　五十嵐勝朗・黒沼忠由樹・小出信雄
腎臓疾患・心臓疾患児の学校生活管理の実態−小学校・中学校教師に対するアンケート調査から（1991）
　小児保健学会第38回発表論文集．155
　宇佐美等・七野浩之・平沢一則・戸田顕彦・梁茂雄
思春期心疾患児の意識調査結果からみた管理上の問題点（1983）
　小児保健研究，42(5)，481-486
　宮田晃一郎　馬場泰光　吉永正夫
先天性心疾患児（者）及び患者家族の疾病の受容に関する研究(1997)
　平成８年度筑波大学大学院教育研究科修士論文
　木塚妙子
慢性的な健康問題を持つ子どもの生活と援助（1998）
　小児保健研究，57(5)，629-634
　兼松百合子
先天性心疾患児をもつ母親の療育上の心配−第１報：健康管理および教育・育児に関して−（1998）
　小児保健研究 ，57(3)，441-450
　広瀬幸美 福屋靖子
先天性心疾患児をもつ母親の療育上の心配−第２報：家庭生活、親の生活、受療に関して−（1998）
　小児保健研究 ，57(3)，451-459
　広瀬幸美 福屋靖子
心疾患児の体育指導に関する小児循環器医の見解（2001）
　学校保健研究，43，242-250
　藤原寛，井上文雄
障害の受容をめぐって(1987)　
　特殊教育学研究，25(2)，69-73．
　栗原輝雄
病と人生(1988)　
　特殊教育学研究，26(2)，53-57．
　栗原輝雄
"病気"の心理学的研究−"Disease Image"による接近の試み(1966)　
　臨床心理学研究，5(4)，23-35
　上野矗
病気像(Disease Image)転換による慢性疾患患者への人間的配慮―小集団の話し合いによる試み−　（1972）
　看護研究，5，350-361
　上野　矗
患者の心理学的研究における基本概念としての"病気像"（Disease Image）の研究−病気像を構成する基本的意味次元に関する相関分析的検討−(1972)
　精神身体医学，12(3)，33-37
　上野矗，大串靖子
「病気像」(Disease Image)の発達的研究(第１報)−病気像を構成する意味体験のカテゴリーにみられる年令による推移−（1975）
　大阪教育大学紀要　第24巻　第IV部門　第１号
　上野矗
病弱児の現象学的理解１　病気像(Disease Image)の発達的様相−病気像を構成する意味体験カテゴリーの年齢的推移からの検討(1976)
　特殊教育学研究，14(2)，28-36
　上野矗、三宅康之、渡部勝、海藤史朗
体験学習「気づきの自由な話し合い」の援助的理解実現に及ぼす効果−自我指標を中心とした検討−（1984）
　大阪教育大学紀要，33，25-34
　上野　矗
病弱児と健康児における病気の類概念（1988）
　上越教育大学研究紀要，７，197-207
　小畑文也
病虚弱児・者の「生き方」に関する研究について(1986)
　特殊教育学研究， 24(1)，37-43
　岡　茂
病虚弱児のもつ心理的問題への対処行動に関する因子分析的研究(1987)
　特殊教育学研究，24(4)，30-39
　岡　茂
病虚弱児のもつ心理的問題への対処行動に関する研究−対処行動の規定要因を中心として−(1988)　
　特殊教育学研究，26(3)，23-30
　岡　茂
思春期以前に発病した思春期慢性疾患者の病気体験の語りにおける共通性−人間的健康の実現に向けて−（2000）
　教育実践学論集(兵庫教育大学連合大学院)，1，13-22
　中内みさ
病弱児の病気体験のとらえ方の発達的変化と心理的援助（2001）
　特殊教育学研究，38(5)，53-60
　中内みさ
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[My Study]　　 私の稚拙な文(^-^;の概要や、活動です。
卒業論文テーマ「病気に関する心理学的研究」　1993年
…心臓疾患のある青年へのアンケートとインタービューで体験してきたエピソードを拾い、なかなか見た目ではわかりにくい心臓疾患者の心理的な問題を考えてみました。というととても偉そうですが、実は心臓病の子供を守る会の方の体験談を聞かせてもらってまとめただけです。 ３人の若者の話を伺って、やはり“心臓病がある”ということがいつも心の片隅にしまってあると感じました。その病気が時には自分にとって嫌な存在と感じて、それを忘れようと躍起になってがんばってみたり、まぁぼちぼちつきあっていくかと思ったり…。私自身の体験や心の過程とオーバーラップして、とても心動かされるインタビューでした。そして、アンケートに答えてくれた数十人の守る会の皆さんの回答を読むにつけ、どの人からも病気と共生していく過程を感じ取ることができて私にとって励みになりました。


修士論文テーマ「心臓疾患児に対する小学生の対人認知−教科の選択性に着目して−」　1995年
…心臓疾患のある児童の多くは養護学校ではなくて校区の普通学級に通っています。見た目には健康な児童と変わらない子どもたちですが、学校のあらゆる場面で、他の児童から離れた行動をとらざるを得ません。健康な児童が“心臓病のある子”をどのようにとらえるかを調査しています。このような調査研究はこれまで特に車椅子に乗っている子どもや手足の不自由な子どもなど、見た目に判断が左右されるような子どもに対してのネガティブな答えが出るような調査が多かったようです。逆に心臓病などの内臓疾患、病弱の子どもは見た目には分からないのでこういった子どもたちをどうとらえるかという質問は提示に工夫が必要でした。そこで、何かの“場面”や“教師との関わり”を通して心臓病のある子どもを表現することにしました。そうした“場面”や“人との関わり”を表した図版を用いて心臓病のある子どもを小学生がどのようにとらえるかを調べました。また「この絵の主人公をどう思いますか？」という漠然とした質問ではなく、学校場面であることを考慮に入れ、児童、教師双方が最も関心があると思われる“教科”を選ばせるという方法をとりました。「この絵の主人公の好きな教科の順番は何だと思いますか？」「この絵の主人公の得意な教科の順番はどんな順番だと思いますか？」「この絵の主人公を教えている先生が教えるのに苦手な教科の順番を書いて下さい」といった感じの質問です。ここから、健康な児童は必ずしも心臓病のある子どもをネガティブにはとらえていないことが分かりました。しかし、教科の順位をつけてもらっただけでも、小学生の段階ですでに、“心臓病”というものが体育ができない（＝身体活動性が低い）子どもであるという認識が成立していることもわかり、さらに高学年では“体育は苦手だが、その代わりとして主要教科（国語や算数など）を得意とする子ども」ととらえていることが分かりました。
この調査の結果を踏まえて、今度は心臓疾患のある子どもにも図版の主人公についての同じような質問調査をして、健康な児童と一緒に学校生活送る心臓疾患児のより豊かで力を伸ばせる学校教育になるように考えて行くつもりです。…けどあんまり私は真面目じゃないので気が向いたら（？！）やろうかな。この研究は1997年10月の特殊教育学会で発表。


病気とともに生きる姿の変化−先天性心疾患者への病気に関するインタビュー−　2002年
札幌学院大学心理臨床センター紀要 Vol.2(2002)に掲載し、その後、日本特殊教育学会第40回大会(2002)で発表しました。 大学生の時書いた、卒業論文を見直し、更にその時インタビューした３人の方のうち２人にもう一度インタビューしたものをまとめ、 時間(およそ10年)により病気体験がどのように変化していったかを患者自身が語る中から確認し、また本人もその語りによって 病気とともに生きてきたこれまでの変化を感じ、考え、気持ちをまとめていく経験を次への糧にしていっていただけるよう、 じっくりお話しを伺いました。
　　特殊教育学会発表論文(PDFファイル)



高知医科大学でのお話し−　2003年5月
縁あって、高知医科大学で小児看護を教えていらっしゃる先生からの依頼で、看護師の卵さんたちに「先天性心疾患児・者の心理と生活〜病気とともに育つ子どものこころ 病児を育てる親のこころ」というお話しをさせていただきました。
多くは、自分の体験と、2002年の論文で出会った青年、そしてアストロハーツプロジェクトのメーリングリストなどで印象に残った話題をお話ししました。また、北海道のローカル局で放映されたホスピタリティ・ハウス（ファミリーハウス）についてのビデオを観ていただきました。



「大地の会」のみなさんと茶話会　2003年8月
札幌で心の相談のお仕事やボランティアをされている女性達の小さなサークル「大地の会」にお呼ばれして、心疾患があって育ってきた体験について、皆さんと和気藹々、お茶を飲みながらお話しさせてもらいました。
カウンセリングの勉強に熱心な皆さんに、逆にエネルギーを頂いた感じがしました。


特殊教育学会in東北大学　自主シンポジウムにて　2003年9月
健康障害というカテゴリー内で小さなシンポジウムが開かれました。「病気療養児のいのちを輝かせる保育・教育の充実を求めて(10)〜小児慢性疾患キャリーオーバーの社会的自立の達成へのサポートシステム構築の課題その２」という長いタイトルのシンポです(^-^;
小児期に発症する慢性疾患の患者の声として、先天性心疾患児の立場で社会的自立について考えてみたことを少しお話しをさせていただきました。
　　特殊教育学会シンポジウム(PDFファイル)

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