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002 YUKA-INA　WORLD - (ゆかさん) 説明： 先天性心疾患の息子「たっくん」と私「ゆか」とが、私たちの事を知ってほしくて、たくさんのお友達と、出会いたくて作りました。 素敵なお友達もたくさんいるよ。 キーワード： 心室中隔欠損症 心房中隔欠損症 大動脈弁閉鎖不全 東京女子医大 大動脈弁変形 同居 育児 先天性心疾患 チャット 友達 移植支援 。 003あかりちゃんのホームページ -(あかりママさん) 説明： 生まれつき心臓と肺に重度の病気を抱えて生まれてきたあかり...残された治療法は心肺同時移植しかないと告げられ、渡航移植に希望をかけました。しかし、新たな病気の発覚により移植を断念、最後の力を振り絞り帰国しましたが、翌日天使になってしまいました。 キーワード： 斉野朱里 あかりちゃん 心臓病 大血管転位 僧坊弁閉鎖 左室低形成 肺動脈狭窄 単心室 肺動静脈ろう 移植 心肺同時移植 スタンフォード大学 1歳7ヶ月 渡米 あかりへ あかりちゃんを救う会 元気にな れ 天使 札幌 004 おひさまがいっぱい - (あっちママさん) 説明： あっちは22ｑ11.2欠失症候群という染色体の病気に伴い、ファロー四徴症、肺動脈閉鎖、主要大動脈肺動脈側福血行路という心臓の病気があります。 軽度知的発達障害のあっちと弟のたかちの成長、ママの育児奮闘記を紹介しています。 キーワード： 心臓病 染色体 22q11 2欠失症候群 キャッチ22 ファロー四徴症 肺動脈閉鎖 口唇裂 側福血行路 心臓移植 006 はじめましてのんちゃんです - (のんちゃんママ) 説明： ダウン症と心内膜欠損症を合併症に持って生まれ治療や手術などいっぱい頑張ったけど、生後三ヶ月でお星様になってしまった娘のページです。 キーワード： 心内膜欠損症 ダウン症 天使 肺水腫 肺高血圧クリーゼ 21トリソミー 008りょうくんのホームページ - (ともさん) 説明： 全国からの募金により心臓移植をアメリカで受けた亮君。2日後に移植心も心停止してしまい1ヶ月後、旅だってしまいました。　日本とアメリカと、2カ国の人工心臓をつけて生きようとがんばった亮君の闘病記です。 キーワード： 心臓病 募金 移植 川崎病 闘病記 がんばり 生きること 希望 009 全国心臓病の子どもを守る会北海道支部・北海道心臓病者友の会(心友会) - (HOP守る会北海道支部オンラインプロジェクトさん) 説明： 心臓病の子どもをもつ家族、心臓病患者本人が集まる患者団体です。心臓病児・者が抱える医療、生活、福祉、教育などのさまざまな悩みや不安をお互い打ち明けあい、一緒に解決していきます。心臓病に関する最新の情報もあります。 キーワード： 心臓病 先天性 心疾患 患者 家族 難病 セルフヘルプ グループ 北海道 相談 医療 臓器移植 手術 病佳 ・子ども 成人 010 悠々いこう - (悠さん) 説明： 個性的な心臓(三尖弁閉鎖症)を持つ、悠の思いを綴ったページ キーワード： 三尖弁閉鎖症、フォンタン術後、成人先天性心疾患 011 ぽかぽかはうす - (ゆみかさん) 説明： 我が家の息子は先天性の心疾患と目の病気と闘っています。これから皆様に役に立つページを増やしていくつもりです。一度遊びに来て下さいね。 キーワード： 先天性心疾患 両大血管右室起始 肺動脈狭窄 心室中核欠損症 右側大動脈弓 左大静脈遺残 チアノーゼ 多呼吸 発達の遅れ 外来入院日記 成長日記 発育日記 目の病気 眼瞼下垂 散瞳 動眼神経麻痺 012 あおきてつろうのホームページ - (あおきてつろうさん) 説明： 修正大血管転位症と内部障害をまじめに明るく考える。 キーワード： 修正大血管転位症 人工弁 内部障害 先天性心疾患 宇宙工学 手話 人工衛星 制御 015 先天性心疾患のむつみ - (むつみちちさん＆むつみははさん) 説明： 生後間もなく突然医師から言われたのが、「心臓病がある」だった。Webで得られた情報が何よりも救いだった。息子が成長してから伝えたい事をすべてここ に記しておくとともに、今後の似た境遇の方に少しでも役立てば幸いであると思いページを開設しました。性質上、必要な場合を除き匿名を使用しています。 キーワード： 先天性心疾患 心室中隔欠損 心房中隔欠損 肺高血圧 肺動脈弁狭窄 VSD ASD PH PS むつみ 心臓 心臓病 病児 手術 不整脈 MRSA 医療制度 補助 病院 医学書 017 i wish - (りりさん) 説明： 左室緻密化障害という心筋症と闘っているだいちゃんです。 この病気は発見されてからまだ日が浅く情報も不足しています。少しでもお役にたてれば幸いです。 ハートＢＢＳという、心臓病のママパパ限定のパスワード制ＢＢＳをやってます。 キーワード： 左室緻密化障害 018 こどもの入院応援ページ - (ガラシャさん) 説明： 病気になっちゃった子どもと家族を応援するページ。手術などのための入院の参考にしていただければうれしいです。 キーワード： 子ども こども 入佳 澗 ・ダウン症 口唇裂 ママ 付き添い ファロー四徴症 020 しあわせのかたち - (なおこさん) 説明： 心臓病（心室中隔欠損・心房中隔欠損・大動脈縮窄）をもって生まれてきた娘のことを書いたHPです。元気になった娘のこと、頑張った家族のことたくさん人に見てもらいたいな。 キーワード： 心臓病 心室中隔欠損 心房中隔欠損 大動脈縮窄 反回神経麻痺 子供の病気 子育て 家族 入院 日記 カテーテル検査 021 あるこう、あるこう - (しょうこママ ) 説明： チャージ連合という先天性多発奇形の病気の為、心臓病、難聴、視覚障害、口蓋裂、顔面神経マヒ、発達遅滞などのある娘と私達家族のことをお話ししています。 キーワード： 心室中隔欠損 口蓋裂 難聴 視覚障害 チャージ連合 CHARGEassociation 発達遅滞 網脈絡膜欠損 小眼球 022 Twin Heart - (あやねんさん) 説明： 我が家の二女利音は先天性心疾患で生まれて来ました。両大血管右室起始(大血管転位型)肺動脈狭窄、心室中隔欠損、心房中隔欠損、僧帽弁右室騎乗。沢山の病名がついていますが元気に一生懸命心臓病と戦ってるいます。沢山の方と交流出来たらいいな〜 キーワード： 心臓病 肺動脈狭窄 心室中隔欠損 心房中隔欠損 両大血管右室起始 入院 手術 医療費 二女 ナース 023 kazamidori - (まっさん) 説明： この世に、ＩＣＤという機械があることを、知ってほしい。 キーワード： ICD 心・々・実生きる 岩手 盛岡 障害 ハンディ 025 こころの歩み - (じゅんこさん) 説明： 染色体（22q11.2欠失症）と心臓（ファロー極型・側副血管）の病気を持つ娘、りょうちゃんとの生活を紹介。 愛媛でおてんばに成長中！りょうちゃんの笑顔を見て行ってね！ キーワード： 先天性心疾患 子どもの心臓病 心臓病 ファロー四徴症 ファロー四徴症極型 肺動脈閉鎖 側副血管 MAPCA 心室中隔欠損 染色体異常 キャッチ22 22q11 2欠失症 CATCH22 愛媛県 026風の馬 −天使の贈り物− - (SOU-MAMAさん) 説明： 1997年に左心低形成症候群で他界した息子のことを知ってほしくて、1998年の息子の誕生日にはじめたサイトです。「みんなで一緒にがんばろう」の合い言葉通り、みんなで作っているサイトです。 キーワード： HLHS 左心低形成症候群 心臓病 風の馬 天使 贈り物 027 アスリートの独り言 - (アスリートさん) 説明： 長男「悠太」6歳は先天的心疾患(極型ファロー四徴症)で生まれました。このホ−ムページは、H9年9月に根治手術が終わり、多少心にゆとりができたこと もあり、作成しました。 我が子をとおして、学んだことをメインに趣味や職業について、独り言(ぼやき)を掲載していきたいと思います。 キーワード： 先天性心疾患 こども 心臓病 障害者 内部障害 ファロー四徴症 トライアスロン 028 心央（こう）たん奮闘記・・・・・・★ - 説明： 先天性心臓病を持つこうたんのＨＰ☆彡 心室中隔欠損症と戦うこうたんの奮闘記･｡･ﾟ★･｡･｡☆･ﾟ･｡･ﾟ もうすぐ手術を控えています！頑張るぞ！！ キーワード： 先天性疾患 先天性心臓病 心室中隔欠損症 心臓病 心疾患 029 miyu☆のつぶやき - (miyu☆さん) 説明： 看護師miyu☆のサイトです。最初は、心電図をもっとわかりやすく考えてほしいと思ってたちあげました。今は、心臓の病気をもっている方々と一緒にいろんなことを考えていきたいなって思っています。 キーワード： 看護師 心電図 循環器 心臓病 呼吸器 呼吸療法認定士 日記 詩 きもち 030 かんくんのお部屋 - (iroakさん) 説明： ２００４年３月生まれのかんくんは両大血管右室起始などの心臓の病気を産まれつきもっています。そんなかんくんの成長の記録と、おかあさんの成長の記録のページです。 キーワード： 両大血管右室起始 大血管転位 大動脈縮窄 心室中隔欠損 心房中隔欠損 かんと 心臓病 先天性心疾患 031 そーたのひとりごと - (chibiさん) 説明： 無脾症候群のそーたは平成１０年１１月うまれでフォンタンを目指しています。そーたの楽しい毎日の様子を紹介しています♪ キーワード： 無脾症候群、単心室、単心房、肺動脈狭窄、右胸心、総肺静脈還流異常、下心臓型、共通房室弁、両側上大静脈、フォンタン、福岡、平成10年うまれ、親ばか 032 おとなになった先天性心臓病患者はあとのＨＰ - (はあとさん) 説明： 成人した先天性心臓病患者です。私の病歴、術歴に加えて、私達がよりよく生きて行くために何が必要だったか？これからも何が必要か考えていきたいと思います。 キーワード： 先天性心疾患 先天性心臓病 患者 心臓病 福祉について 033 かた耳のうさぎ - (せいこママさん) 説明： 先天性の心臓病と小耳症をもって生まれてきた誠子。何度もの手術を乗り越えて今、彼女には「生きる力」が感じられます。 キーワード： 先天性心疾患、左室低形成、単心室 小耳症、無脾症候群、人工弁置換 総肺静脈還流以上、障害児、心臓病 心臓病児の会、ハッピーハート、小耳の会、MIMI、 034 藤田誠一君を救う会 - (救う会事務局さん) 説明： 2003年12月22日に滋賀県庁で記者会見をして、藤田誠一君のドイツへの渡航心臓移植へ向けて活動を開始した、藤田誠一君を救う会です。目標募金金額は6000万円で、3月末には渡航させたいと思っています。 　　※藤田誠一さんは移植手術を受け、社会復帰されました。 キーワード： 心臓病 拡張型心筋症 藤田誠一 救う会 長浜 滋賀県 埼玉医科大 ドイツ 公開募金 渡航心臓移植 035 じょーじのぺーじ - 説明： 　先天性の心臓病（左心低形成）で生まれた じょーじの、３度の大手術を乗り越えるまで、そして現在のじょーじを紹介する、ドキュメントページです。 キーワード： 左心低形成症候群 先天性心疾患 じょーじ 心臓病 病気 こども病佳・CU 左心低形成 手術 成功 波乱万丈 好きなもの 小学校入学 近況 誕生日 左心低形成心 宮下丈治 036 ρцяё ｓмιΙё - (уц-йдさん) 説明： １８トリソミーと先天性心疾患を３つ持って生まれてきた琉星のнρ(*^ーﾟ)ﾉ キーワード： 先天性心疾患・心房中核欠損症・心室中核欠損症・動脈管開存症 037 鈴木一家 - (鈴木さん) 説明： 我が鈴木一家の悠也は大血管転移症です。 それを支える家族を描いています。 闘病記、福祉、心臓病のことなどを書いています。 キーワード： 心臓病 大血管転移症 病気 家族 鈴木 子・ 藥�ﾜ福祉 家族 闘病記 038 世界にひとつだけのハート - (さちちちさん) 説明： 先天性心疾患の病名別掲示板です。情報交換に使ってください。 キーワード： 先天性心疾患 心臓病 新生児 乳児 掲示板 089 Welcome to YMO's Home Page ! - (ヨモトさん) 説明： 趣味を中心としたホームページのようですが、実は先天性の複数の心臓病と視覚障害者の私が、誰でも見易い様に各種工夫を試行錯誤しているページでもありま す。"アイゼンメンジャー症候群"で、来年国内で初の心肺同時移植適用のレシピエント登録を受ける予定です。表紙にリンクして、元気な皆さんにもハートリ ングの存在を知って頂きたいです。宜しくm(__)m！ キーワード： 解説者本人が先天性の視覚障害と心肺疾患 ギターや音楽を楽しむ 時計が大好き バリアフリーなページを工夫 解説当時からの本来の目標 楽しく前向きに生きる 040 けい日誌 - (けいさん) 説明： 「総肺静脈環流異常症」という心臓の病気をご存知でしょうか？ここでは家の娘「凛」が生まれながらに心臓に抱えた病気の事や私自身が体験した「登校拒否」 キーワード： 総肺静脈環流異常症 発達 訓練 不登校 登校拒否 心臓病 先天性 042 こむぎんち。 - 説明： もーちゃん（ファロー四徴症）の病気の事や、日常をつらつらと、つづっていこうと思っています。 キーワード： ファロー四徴症・先天性心疾患・もーちゃん 患児 の事・もーちゃんママこむぎって ・ファロー四徴症ってどんな病気 ・福祉制度は ・もーちゃんの日常は 043 まどちゃんのおもちゃ箱 - (かずさん) 説明： 喘息気味のまどかと完全大血管転位症を持って生まれた亘平の日々の記録です。 キーワード： 完全大血管転位、単一冠動脈、日記、喘息、写真、 044 ほのほのルーム - (ほのかママさん) 説明： ダウン症と先天性心疾患の合併症を持って生まれたほのか。7ヶ月でお空へ帰ってしまったけど、ほのかの頑張りをみんなに知って欲しいです。 キーワード： 先天性心疾患 心房中隔欠損症 心室中隔欠損症 大動脈縮索症 肺高血圧 動脈管開存症 冠状動脈瘻 ダウン症 脳死 日記 掲示板 アルバム 045 全国心臓病の子どもを守る会兵庫県支部 - (兵庫県支部さん) 説明： 心臓病の子どもをもつ家族と患者本人で構成している患者団体です。医療、福祉、生活、教育、育児などの悩みや不安を解消するために、専門医による講演・相談会や交流会を開催しています。いろいろな情報交換の場としてご利用ください。 キーワード： 心臓病 患者 患者会 兵庫県 先天性 心疾患 障害者 相談 講演 病院 情報交換 交流 046 みぞんちhomepage - (mizoさん) 説明： 未熟児で生まれ、心臓病、難聴を持つ長男のともと、家族のページです。 彼と共に、日々成長している私たちに会いに来てくださいね。 キーワード： 未熟児、心臓病、心臓疾患、難聴、聴覚障害、育児、子育て、日記 047 かわばたひろし支援サイト〜stay dream - (なつみさん) 説明： 主は「川畑博稔＠★☆北区つかこうへ劇団」を応援するページですが、その中の「心臓外科」というコーナーで、先天性心疾患の私が今までの経験を活かして色々紹介してます。一生現役患者の私が語るナマの声を聞きにきて下さい！ そして仲良くなりましょう！ キーワード： 川畑 博稔 北区 つか こうへい 劇団 明石 なつみ 日記 オフィシャル SMAP 演劇 芝居 役者 舞台 応援 心疾患 先天性 兵庫県 障害 048 チャマの大冒険 - (悠人ママさん) 説明： 1ヵ月検診で心臓病と診断されたチャマ。心臓病のほか眼瞼下垂という病気ももって生まれてきました。3世代の大家族に囲まれチャマは元気いっぱい。 キーワード： 心不全、呼吸困難、カテーテル検査、バルーンカテーテル、高血圧、特定疾患医療 049 Hreat＆ハート - (つかごしさん) 説明： 心内膜床欠損症のひーちゃんと歯列矯正中のゆりちゃんの成長とごく一般的な我が家の出来事を載せた育児奮闘中の母のＨＰです。特にカテーテル・手術等の病院生活を細かに記載しています。 キーワード： 心臓病 先天性心臓病 心内膜床欠損症 心内膜欠損症不完全型 Hreat ハート 歯列矯正 カテーテル 心臓手術 入院生活 矯正 051 【すまいる★すまいる】 - (さっちさん) 説明： マルファン症候群による大動脈の拡大　弁の閉鎖不全をはじめ染色体起因障害による多くの疾患と共に生きているわが家の次男まあちゃんです そんな彼の笑顔は私たち家族の宝物です キーワード： 漏斗胸 キアリー奇形 成長ホルモン分泌不全性小人症 小児喘息 斜視 慢性中耳炎 頭蓋底陥入症 環軸椎回旋位固定 頸椎二分脊椎 キアリー奇形�U型 脊柱そくわん症 脊髄空洞症 奇形症候群 染色体異常 免疫不全症 マルファン症候群 LD 学習障害 052 しーず・ざ・でい！ - (まいははさん) 説明： 出生直後の心筋炎後、難病の拡張型心筋症をもつ娘、わいちゃんのサイトです。告知されて２年になりますが、主治医も驚くほどの回復を見せ、２歳半で保育所に通うことになりました。同じような病気を持つ方々と交流したいと思っています。 キーワード： 心筋炎、拡張型心筋症、難病 心臓病 053 ２２ Heart Culb - (あっちママさん) 説明： 22ｑ11.2欠失症候群（キャッチ22）の親のサークルのＨＰです。活動内容の紹介や入会申込み。掲示板では交流をはかっています。 キーワード： 染色体異常 心臓病 ファロー四徴症 キャッチ22 22q11 2欠失症候群 口蓋裂 カルシウム欠症 054 瞬くんと共に - (瞬パパさん) 説明： 心臓病（単心室・肺動脈閉鎖）と戦う親と子のサイト。病気をスライドショーで解り易く解説 キーワード： 心臓病 単心室 肺動脈閉鎖 新生児 子供 シャント手術 フォンタン手術 カテーテル検査 チアノーゼ 病気をスライドショーで解り易く解説 055 Heart Beyond Boundaries - 説明： 海外には日本ではあまり見ないような先天性心臓疾患に関するサイトが数多くあります。情報量、内容とも大変充実している海外サイトにリンクしてご紹介します。また一部内容を日本語に訳してご紹介します。 キーワード： 心臓病 先天性心臓疾患 海外情報 Congenital Heart Disease Overseas Information 海外サイト紹介 海外サイト翻訳 海外 056 CHEER　UP!!! - (yume-mama ) 説明： 左心低形成症候群と胎児診断され誕生。小腸閉鎖症、腸回転異常症、高ガラクトース血症も発覚。そんなゆめのブログです。 キーワード： ゆめ HLHS 左心低形成症候群 僧帽弁狭窄症 大動脈弁狭窄症 低形成左室 大動脈縮窄症 ガラクトース血症 腸回転異常症 小腸閉鎖症 ノーウッド グレン TCPS フォンタン 特殊ミルク 乳糖除去 福岡 こども病院 代謝異常 057 気になるおたまじゃくし♪ - (taiharu_mama ) 説明： 心臓に疾患を持って生まれてきた二男ハルのことや長男タイの日々などを書いています。 キーワード： 完全大血管転位症 心臓疾患 手術 058 あやねっと５ - (あやちん) 説明：このＨＰはファロー四徴症極型（先天性心疾患）と特発性拡張型心筋症（後天性心疾患・Ｈ１３〜）という重い心臓病の娘、あやね（５歳で発病）の闘病日記です キーワード： 心臓移植 心肺同時移植 ファロー四徴症 極型 拡張型心筋症 特発性 先天性心臓病 後天性心臓病 愛知県 女の子 あやね あやちゃん 日記 アルバム 闘病日記 059 ゆうきなみきはうす -(A山) 説明：二卵性双生児とダウン症について考えるページです キーワード： twins 双子 ふたご 双生児 二卵性双生児 ダウン症 ダウン症候群 トリソミー Down Syndrome 心臓病 心疾患 中隔欠損 心房中隔欠損症 心室中隔欠損症 060 たむたむタウン - (ひろたん ) 説明： ターナー症候群・大動脈縮窄症をもつ通称なちグロンの母（自分は糖尿病)のつくったはじめてのHP　なちグロンは日々リハビリに励んでおります。ターナー以外の病気やその他の悩み・愚痴でも大歓迎。嫌な事は全部ココで吐き出しちゃえ！ キーワード： ターナー症候群 大動脈縮窄症 リハビリ けいれん 糖尿病 二尖弁 061 お空と地上の天使 - (たまぞう) 説明： 母体の抗体(SS-A/Ro)の影響で房室ブロックを発症してしまい、生後６日目にお空に帰ってしまった最愛の娘、彩友美のホームページです。たった６日間だったけど、精一杯生きた彩友美に会いに来てください。 キーワード： 房室ブロック SS-A Ro抗体 膠原病 抗核抗体 不妊 体外受精 天使 心音 心拍数 062 ハートtoはーと - (りょう) 説明： 修正大血管転位症で生まれた 大ちゃんの日常生活・母の本音を涙あり笑いありで綴ってます。 キーワード： 修正大血管転位症 ダブルスイッチ術終了 今までの経過・生活 063 大釜さんちのホームページ - (河童のおじさん) 説明： 姫路に住む大釜さん。通称河童のおじさん。 生まれてすぐに小児メレナ、ダウン症発覚後心臓等も障害あり。それにも負けず上に二人、下に二人の兄弟姉妹とおばあちゃん、そして夫婦の賑やかな８人家族！ キーワード： ダウン症 心内膜欠損 姫路 養護学校 兵庫 近畿 染色体 064 心臓障害者ページ - (chiiyo) 説明： 先天性奇形の治療により一級身障者として再出発したサラリーマンです。現在までの記録と、社会復帰してから気付いた「内部障害」への偏見の数々、働く障害者仲間どうしで知恵と知識を共有する輪など紹介しています。 キーワード： 「苦しみは自分一人のものだけど、声を上げれば居るよ仲間が 」「身障者がまわりの人々巻き込んで、徐々に変えよう 住み良い社会へ」 こうしたテーマで作成しました。 065 ビコーズ - (アレイ) 説明： 肺動脈狭窄、三尖弁狭窄、右室低形成の心臓を持つ我が息子、トモ。 02年5月にグレン手術を終え、只今フォンタン待ちです。 明るく生きて行こう♪ キーワード： ビコーズ 066 らぶゆうた - (ゆうたママ) 説明： 心臓病で生まれてきた大きなあかちゃん、ゆうたがつづる成長日記です。 キーワード： 肺動脈閉鎖でうまれてきたゆうたの日記です。 067 くるくる みらくる - (あきえ) 説明： 心臓の病気（ファロー四徴症）を持って生まれてきた『はっちゃん』はダウン症というハンディがあります。とっても笑顔が可愛いんですよ！是非会いに来てくださいね(*＾▽＾*) キーワード： 障害 ダウン症 ファロー四徴症 動脈管開存 左肺動脈狭窄 貧血 鼻涙管閉塞 滲出性中耳炎 NICU ぜんそく様気管支炎 心カテ 手術 アルバム 妊娠 出産 育児 成長 日記 ひとりごと ここだけの話 068 ぼぼちゃん日記 - (ひろちゃんママ) 説明： 先天性の心臓病をもったひろちゃんの闘病日記と、元気になった現在の様子を親ばかぶりを発揮してつづったＨＰです。 キーワード： 先天性・心臓病・ファロー四徴症・子育て・ひろちゃん・ぼぼちゃん・手術・家族 069 エプシュタインホームページ - (小麦・雫・ジュンピ) 説明： 心臓疾患、エプシュタイン奇形・三尖弁閉鎖不全症の家族と本人の５人で運営しているコミュニケーション広場♪　３人で運営しているからとっても賑やか！　ぜひ遊びにきてね！ キーワード： エプシュタイン エブスタイン 先天性心臓疾患 エプシュタイン奇形 三尖弁閉鎖不全症 小児心臓疾患 フォンタン手術 カテーテル Ebstein 三尖弁 逆流 チアノーゼ 070 welcome!あやちゃんち - (なお) 説明： あやちゃんは１９９４年生まれのダウン症児です。心内膜欠損症、動脈管開存を合併して生まれました。術後の経過が悪く、脳が影響を受け、重度の知的障害が残りましたが、小学校へ通ってます。どうぞ、よろしく！！ キーワード： 心内膜欠損症 ダウン症 就学 障害児学級 小学校 就学問題 手術 訓練 療育 掲示板 特殊学級 071 幸せのカタチ - (かんちゃんママ) 説明： 左心低形成症候群と闘う息子の闘病記録。 フォンタン手術を終え、おうちでの生活の様子や、育児日記、趣味の部屋なども充実。毎日更新しています。 キーワード： 左心低形成症候群、ガーデニング、育児日記、つぶやき日記、闘病記録、先天性心臓病、雑貨紹介、夜泣き、予防接種、ノーウッド手術、グレン手術、フォンタン手術、毎日更新、 073 Sho's Cafe - (SHO'S父ちゃん) 説明： 一人息子笙（ＳＨＯ）の成長記です。ダウン症で完全型心内膜床欠損の合併症があります。２才３ヵ月で根治手術を行い（2001.7.31）、めちゃくちゃ元気になりました！一度、のぞいてやって下さい！ キーワード： 完全型心内膜床欠損 一人息子の笙 ダウン症 加古川市民病院 県立尼崎病院 成長記 似顔絵 木版画 075 金田一nu-boの事件簿 - (吉田　薫) 説明： 心房中核欠損という心疾患を持って生まれ、ファロー四徴症の娘を出産しました。 そんな私の体験を綴っています。 キーワード： 心房中核欠損 ファロー四徴症 結婚・不妊治療・出産・育児・日記・掲示板 076 ぐろーいんぐ・あっぷ - (さとちゃん) 説明： めちゃくちゃ元気だけど、先天性心疾患（右室性単心室など）を持って生まれたじゅんきのホームページです。これまでの手術歴や病気の説明をしています。 キーワード： 右室性単心室 じゅんき 手術歴 病気の説明 077 あっちゃんのおうち - (かおりママ) 説明： あかりは共通房室弁口、単心室、三尖弁閉鎖、肺動脈狭窄という病気をもって生まれ、５回手術を受けましたが生後８ヶ月で天使になりました。あかりのがんばりが書いてあります。 キーワード： あっちゃん、あかり、天使、天国、先天性心疾患、共通房室弁口、単心室、三尖弁閉鎖、肺動脈狭窄、カテーテル検査、弁形成術、グレン手術、フォンタン手術、8ヶ月、6月9日、9月12日、かおりママ、さおり、お線香、ろうそく、朱印帖 079 ku-ko's garden - (くーこ) 説明： ファロー四徴症という心臓の病気を持って生まれてきました。術後すっかり元気になりましたが、当時のことを、私を支えてくれたたくさんの人達に感謝の気持ちをこめて綴っています。 キーワード： 心臓病 ファロー四徴症 手術 入院 母 母の死 天国の母 080 心房中隔欠損症の子どものために - (なるとママ) 説明： 心房中隔欠損症について詳しく調べてあります。同じ病名で悩むパパママの応援ページです。 キーワード： 心房中隔欠損症 先天性心疾患 カテーテル検査 手術 レントゲン 心エコー 心電図 カテーテル治療 081 まおと　あるばむ - (KEI) 説明： 真音は22q11.2欠失症候群に起因するファロー四徴症と体肺動脈服側血行路を持って生まれてきました。１歳８ヶ月でこの世を卒業しました。そんな真音のアルバムです。 キーワード： 先天性心疾患 ファロー四徴症 22q11 2欠失症候群 CATCH22 まおと 真音 体肺動脈副側血行路 TOF MAPCA 083 残像効果 - (にじまま) 説明： 心房中隔欠損症と眼瞼下垂を持つ4歳の女の子の母親です。これから手術に向けてまず病院選びから見直したい思っています。他に新小学一年生のお兄ちゃん、仕事、生活のことを細々とつづった日記です。 キーワード： 心房中隔欠損症、眼瞼下垂、 084 Humming - (るーちゃん ) 説明： はるは2003年生まれの女の子です。 生後すぐに心雑音がありファロー四徴症（極型）と分かりました。 さらにその後の検査で22ｑ11.2欠失症候群であることもわかりました。 あまり病気のことは書いていませんが、遊びにきてください☆ キーワード： 22q11 2欠失症候群 ファロー四徴症 肺動脈閉鎖 086 ＳＡＤＩＳＴＩＣ　ＨＥＡＲＴ - (松崎) 説明： 自分自身の経験をＨＰにしています。 掲示板もありますのでご利用下さい。 キーワード： 心疾患 ファロー四徴症 漏斗胸 経験談 掲示板 リンク 患者自身 087 サポートハウス親の会 - (バーバママ) 説明： 初めまして。非営利活動法人サポートハウス親の会です。大阪の国立循環器病センター、阪大病院へ遠方から入院中の方のお母さん達の宿泊施設のサポートと子供達、お母さん達の心のケアのサポートを目指しています。暖かい心に感謝をこめて・・・。 キーワード： 国立循環器病センター、阪大病院への入院中の方のサポート、病棟の子供達、お母さん達のの心のケアのお手伝いを目指しています。 088 慎也の心臓 - (えみっぺ) 説明： 生後3週間で、両大血管右室起始症（完全大血管転換症型）や心室中隔欠損症・肺動脈狭窄症などが発見され根治手術（ジャテン手術）を受けた慎也が心臓病と付き合いながら生きていく日常をブログ形式で公開してます♪♪ 心臓病・アトピーなどの話をみんなでできたら嬉しいなぁ♪♪ mamaは　基本が　ぐうたら（笑）ですが＾＾；宜しくお願いします〜〜(*´∀｀*) キーワード： 完全大血管転換症型 両大血管右室起始症・心室中隔欠損症・心房中隔欠損症・肺動脈狭窄症・大動脈低形成・心臓病・発達障害・肝腫・浮腫・心不全・チアノーゼ・心臓外来・福祉制度・全国心臓病児を守る会 089 tomo's family - (福田) 説明： 次男龍之介の心疾患（完全大血管転換症）について記録しています。 キーワード： 先天性心疾患 完全大血管転換 龍之介 090 I･愛･くらぶ - (みどり) 説明： このページは愛知心臓病の会の会員有志による患者とその家族の応援ページです。 キーワード： 愛知県 愛知心臓病の会 愛知心友会 先天性心臓病 後天性心臓病 091 神様からの贈り物 - (Kiffiak Haru) 説明： 22q11 2欠失症候郡に起因した上気道狭窄、ファロー五徴症極型と動脈管開存症として生まれた娘の心内修復手術から心機能停止、体外膜人工心肺 エクモ 装着。その感動の生還をつづる発達遅滞児応援ホームページ。 キーワード： 22q11 2欠失症候群ｴｸﾓ 体外腹膜人工心肺装置ｶﾅﾀﾞｳﾞｨｸﾄﾘｱﾌｧﾛｰ5徴極型BTシャント心内修復術発達遅滞心機能停止心臓ｶﾃｰﾃﾙ心臓超音波、ﾜｰｷﾝｸﾞﾎﾘﾃﾞｰ看護師上気道狭窄育児動脈管開存症旅行ｳﾞｧﾝｸｰｳﾞｧｰ子供病院 092 だいちゃんのこころ - (だい父･母) 説明： エブスタイン奇形をもって生まれただいちのホームページです。それらに関する色々な出来事や手術の内容などをのせています。 キーワード： エブスタイン奇形、エプスタイン奇形、先天性心疾患、心臓病、だいちゃん、グレン手術、肺動脈狭窄症、三尖弁閉鎖不全、心房中隔欠損症、動脈管開存症、育成医療、身体障害者手帳、特別児童福祉手当 093 タマん家 - (ねこ) 説明： ねこママとわんこパパの育児ＨＰです。2002年6月生まれの長男：タマ（心房中隔欠損）の育児日記がメインのＨＰです。その他にもパパの趣味の仮面ライダーのフィギュアのページなどもあります。 キーワード： タマ ねこママ わんこパパ 心房中隔欠損 肺動脈狭窄 育児 日記 趣味 仮面ライダー フィギュア パソコン ポエム 妊娠 結婚 出産 立会い出産 心臓病 写真 高校野球 094 世界でたった１つの宝物 - (ядмц ) 説明： ファロー四徴症を持って生まれてきたﾅｧｰｼｰとｼﾝﾏｻﾞ来夢のнρ キーワード： 先天性心疾患・ファロー四徴症 098 おたまなじかん - (Nozomi Nasukawa) 説明： 心室中隔欠損症の心内修復術のあと、染色体異常が見つかり、発達遅滞と言語障害のあるけいくんの就学に関するHP キーワード： 心室中隔欠損症、染色体異常、就学 099 hope in your heart - (さやのパパ) 説明： ファロー四徴症で産まれた「さや」ちゃんと、さや兄「ゆうき」を応援するさやのパパのページ。 キーワード： ファロー四徴 静岡県立こども病院 先天性心疾患 心臓病 さやのパパ 静岡 103 コヒツジ - (ocelot) 説明： コヒツジはocelotとjelloがお送りする似たもの夫婦HPです.２７歳でやっと治療に踏み出したocelotの心房中隔欠損症の闘病記や、衝動買いした買い物のレポートがあります。 キーワード： ocelot jello web日記 心房中隔欠損症 ASD 闘病記、イラスト 鋼の錬金術師 自作PC。 106 りゅうすけ君を救う会 - (saka) 説明： 拡張型心筋症と闘う伊藤りゅうすけ君の心臓移植手術実現を支援するホームページです。よろしくお願いいたします。 キーワード： りゅうすけ 募金 りゅうすけ君を救う会 拡張型心筋症 移植手術 心臓病 移植 横浜市 鶴見区 伊藤 琉介 心臓移植 107 ちーちゃんの宝物 - (菜穂子) 説明： 先天性心疾患・先天両白内障をもって我が家にやってきた千咲季の記録です キーワード： 先天性心疾患・先天両白内障 109 いびつなはあと - (けんじ) 説明： 純型肺動脈閉鎖症で生まれ、何度か手術をしましたが根治にはいたらず。２６歳になりました。 キーワード： 純型肺動脈閉鎖 エプシュタイン奇形 心房中隔欠損 在宅酸素 ウォーターストン手術 ブレロック手術 人工血管 バルーン 内部障害3級 車 大学 大学院 一人暮らし 112 心臓病のこどものつどい こばと園 - (小駒) 説明： 心臓病児が幼稚園や保育園で、受け入れてもらえなかった場合に 「集団の中で遊び豊かな経験を与えたい！」という親たちの切なる願いで、はじまった「こばと園」のホームページです！ キーワード： 心臓病 自主保育グループ 東京都 台東区 保育園 こども 113 のんびりのココロ - (みゆママ) 説明： 岡山県を中心にした、心臓病の乳幼児と、そのお母さんのサークルです。 たくさんのお母さんとお友達になれたらな〜(^^)と思っています。 キーワード： 心臓病 サークル 岡山県 乳幼児 単心房 単心室 共通房室弁 両大血管右室起始 右胸心 水分制限 便利グッズ 自己紹介 シャント手術 グレン手術 フォンタン手術 ペースメーカー 114 Heart and soul - (まこっちゃん) 説明： 先天性の心室中隔欠損症で４歳時に手術。 心雑音が残ったまま以後３０年を過ごすが、 ３５歳で感染性心内膜炎を発症する。 ２年前からの心臓病での闘病生活を ２年後の同じ月日で再現する闘病日記。 キーワード： 先天性心疾患 心室中隔欠損症 感染性心内膜炎 大動脈弁閉鎖不全 僧房弁閉鎖不全 仮性動脈瘤 機械弁 身体障害者 闘病日記 115 mei's Diary - (早苗) 説明： 大動脈縮窄症・心室中隔欠損を持って生まれてきましたが術後ただいま経過順調！少しづつ成長している芽生の成長日記です♪ キーワード： 大動脈縮窄症 心室中隔欠損症 動脈管開存 肺高血圧 反回神経麻痺 117 まりもんの育児日記 - (まりもん) 説明： カントレル症候群と先天性心疾患をもって生まれた、みーちゃんの紹介と 母、まりもんの育児日記です。 キーワード： カントレル症候群 先天性心疾患 両大血管右室起始 蛋白漏出性胃腸症 118 はづわーるど - (紀代) 説明： 平成13年８月に生まれた娘､初寿紀は左心低形成症候群という病気と戦い４ヶ月で天使になってしまいました。はづははも､先天性心疾患(修正大血管転位 症･心室中隔血管･人工弁置換)で､いろいろな問題を抱えながらの妊娠･出産でしたが､いつのもノー天気な性格で乗り越えました。 そんな､はづははの妊娠･出産､初寿紀の生きた４ヶ月を見に来てくださいね キーワード： 左心低形成症候群･修正大血管転位症･人工弁置換･心室中隔欠損･妊娠･出産･天使･初寿紀 119 SHOOTING STAR - (メグママ) 説明：Ｈ８年生まれの男の子のママです。あるきっかけで、移植医療を必要とされている方がたくさんいると知りました。少しでもお役に立ちたくて、ＨＰに移植支援 協会などをリンクしています。基本は子育て日記ですが、来訪者参加型コーナーなど、コンテンツも盛りだくさん。ぜひお越し下さい。 キーワード： 子・ �ﾏ・移植 病気 ネコ 来訪者参加型 お絵描き ミニクイズ 写真 募金 ボランティア 仲間 助け合い 絵本 120 こーたんといっしょ - (じゅん) 説明： 純型肺動脈閉鎖症のこーたんを紹介しています。在宅酸素をしながら養護学校入学を目指していましたが平成17年2月突然ケイレン起こし低酸素脳症に。06年5月25日に天使になりました。 キーワード： 先天性心疾患 心臓病 純型肺動脈閉鎖症 PPA IVS 在宅酸素療法 低酸素脳症 訪問教育 121 すずちゃんといっしょ！ - (篤ちゃん) 説明： 2歳4ヶ月で天使になった鈴子からたくさんの幸せをもらいました。一生懸命病気と闘った鈴ちゃんに会いにきてくださいね！ 三尖弁閉鎖症、肺動脈狭窄、大動脈弁狭窄、人食いバクテリア... キーワード： 心臓病 先天性心疾患 三尖弁閉鎖症 すずちゃん 鈴子 劇症型A郡溶血性連鎖球菌 122 MELLOW　LIFE+ - (シトラス) 説明： 心室中隔欠損症で2003年に生後５ヶ月で手術を終え、元気で無邪気に走り回る息子と、家族のなにげない日々を更新中です☆オペ前に不安だったとき、心臓に関するサイトで支えられました。少しでも自分の経験がお役に立てたらいいなぁと思っています。 キーワード： 心室中隔欠損症 先天性心疾患 輸血 人工心肺 家族 124 静岡心友会 - (山田) 説明： 静岡心友会とは「全国心臓病の子どもを守る会静岡支部」の内部組織団体です。 心友会の正式名称である「心臓病者友の会」は。「心臓病の子どもを守る会」の中で、成長した患者たち本人が、自分たちの今後を自分たちで考えるために誕生した会です。 キーワード： 心・＼菘契・静岡 生命 守る 友の会 移植 同士 青年 結婚 就職 年金 進学 手術 病院 いじめ 内部 組織 125 ままろぐ - (なっちゅまま) 説明： 先天性心疾患（完全大血管転位症　房室弁交差　心室中核欠損）と口唇裂をもって生まれてきたなっちゃんを育てているままのぺーじです。まだ未熟者で充分とはいえないサイトですがどうぞよろしくお願いいたします。 キーワード： 完全大血管転位症、房室弁交差 クリスクロスハート 心室中核欠損、口唇裂 ジャテン手術 ジャテネ手術 128 どらっちのお部屋〜はっちゃんと一緒に - (どらっち) 説明： ファロー四徴症極型で生まれたはっちゃんの闘病記録と成長の記録です。生後2ヶ月で一期的根治術を受けた後、1年の間に再手術・再々手術。 最終的に人工弁を選択するまでの記録を残しています。肺動脈狭窄の心配を残しつつ、頑張っているはっちゃんを知ってね。 キーワード： ファロー四徴症極型、肺動脈閉鎖、心室中隔欠損、カテーテル検査、肺動脈狭窄、肺静脈狭窄、再手術、人工弁、育児記録、闘病記録、静岡県立こども病院 129 がんばれ！ゆっくん - (石井) 説明： 突発性拡張型心筋症により19歳で亡くなった弟・ゆっくんのページです。1年半の闘病日記などについてあります。日本での脳死からの臓器移植が早く普及するように、経験を元にできることから活動していきたいです。 キーワード： ゆっくん 拡張型心筋症 体外式補助人工心臓 東京女子医科大学病院 心臓病 臓器移植 心臓移植 脳死 闘病日記 131 がんばれ健人（けんと） -(健人の父) 説明： 先天性心疾患、完全大血管転位症から始まった息子の誕生から今日までの記録です。 キーワード： 完全大血管転位症 心室中隔欠損 大動脈縮窄 両大血管右室起始症 心不全 細気管支炎 先天性 喘息 132 DOKI DOKI HEART - (kita ) ishikawa 説明： 普通の心臓であれば胸に耳をあてなくては聞こえない心臓の鼓動が、 子供の場合”DOKI　DOKI”とそばにいるだけで聞こえてきました。 今では手術も終え、鼓動の音はそばにいても聞こえませんが、 懐かしく思い出してDOKI DOKI HEARTと名前を付けました キーワード： 先天性 先天性心臓病 心臓病 133 心臓病と闘う子供達 - (大森) 説明： 交流を持てるようなサイトを目指しています。色んな情報交換で出来たり友達が出来るようなページで作ってます。 キーワード： 心臓病 先天性心疾患 先天性心臓病 135 ☆ようこそ蓮のホームページへ☆ - (蓮) 説明： 妊娠中期に大動脈弓離断と判明した4人目の我が子レン。出産後、新たに判明した心室中隔欠損・心房中隔欠損・異常弁組織・・左心低形成。そんなレンの成長日記です。 キーワード： 先天性心疾患、大動脈弓離断症、心室中隔欠損、心房中隔欠損、異常弁組織、左心低形成、妊娠 136 ぽむ・ふぁみりー - (憲子) 説明： 我が家の次男ぽむ（2歳9ヶ月）は18q欠失症候群 に伴う、先天性心疾患（ファロー四徴症・左 肺動脈分岐部狭窄）があり、1歳3ヶ月で手術をしました。病気の説明より母のボヤキが多すぎですが、遊びにきてください。 キーワード： ・18q- ・ファロー四徴症 ・左肺動脈分岐部 狭窄 ・甲状腺機能低下症 ・食物アレルギー ・発達遅延 ・三兄弟 ・無汗症 ・アトピー ・体温調節 ・療育 ・手術 ＰＤＡ−外科手術に踏み切る前に！ - (こころ) 説明：PDA患者だった娘は、外科手術しか治療法がないと言われましたが、海外でカテーテル手術を受け、胸部切開することなく健康を手に入れました。日本ではま だ認可されていない治療法ですが、海外では治療実績も充分にあり、外科手術に踏み切る前に一考の余地はあると思います。選択肢の一つとして、このページが お役に立てることを祈っています。 キーワード： PDA 心臓病 先天性心疾患 動脈管 開存症 治療手術 切開 再開存 動脈管開存症 負担 海外 先天性 胸部切開 外科手術 カテーテル 内科療法 入院 治療法 Kiyokiyo-Heart - (きよきよ) 説明： 先天性心疾患（ファロー四徴症極型　他）を持つ私が作ったサイトです。 キーワード： Profile Heart B B S Heart-bbs Diary Gift Link Mail 以上のコンテンツがあります。 139 nanaka life - (菜々香) 説明： 先天性心臓病の菜々香のサイトです。 キーワード： 先天性心臓病 心臓病 無脾症 手術 141 はるとまにあ - (はるとパパ) 説明： Ｈ１５年４月生まれの我が家の息子はるとは、左心低形成症候群（ＨＬＨＳ）として生まれてきました。産まれてから現在までの色々な出来事を紹介しています。 ぜひ遊びに来て下さい！ キーワード： 左心低形成症候群 HLHS 先天性心疾患 ノーウッド手術 グレン手術 フォンタン手術 144 Ties−こころ− - (木蓮) 説明： 心疾患・喘息・SLEの情報のほか障害児のための性教育の情報がございます キーワード： 重度障害児 先天性心疾患 心室中隔欠損症 肺動脈弁狭窄症 肥大型心筋症 肺高血圧 心不全 知的障害 心疾患 童話 日記 障害 性教育 シングルマザー 病気 SLE 喘息 全身性エリテマトーデス 145 ESSE ESSE - (berry) 説明： 動脈管開存症、鼠径ヘルニア、気管切開。大きい手術を何度も乗り越えて、色々な病気をかかえながらも、笑顔いっぱいで在宅で頑張っている男の子のサイトです。 キーワード： 動脈管開存症 鼠径ヘルニア てんかん 水腎症 障害者 知的障害 気管軟化症 気管切開 子供の病気 在宅 在宅酸素療法 発達遅滞 146 ゆうきのお部屋 - (たかこママ) 説明： 元気に産声を上げすくすくと成長していたゆうき。ところが生後7ヶ月で神経芽細胞腫の検査で擬陽性となり、精密検査を受けたところ心室中隔欠損症と診断さ れ突然入院、手術となりました。でも今となってはまるで心臓病であったことがうそのように元気に。そんなゆうきの闘病記です。 キーワード： ゆうき 心室中隔欠損症 肺高血圧 心臓手術 カテーテル検査 神経芽細胞腫 カテコールアミン VMA 心不全 心臓血管外科 心エコー 定期健診 人工心肺 風邪 入院 羊水過多 輸血 尿検査 147 heart to heart - (yun) 説明： ファロー四徴症の息子が２００３年９月、１歳４ヶ月で根治手術を受けました。出産から手術までの記録をＨＰにしました。同じように悩んでいる方の助けに少しでもなればと思ってます。 キーワード： ファロー四徴症、先天性心疾患、アンケート、掲示板、育児日記、出産、根治手術、相談、交流 149 ゆうとぴあ - (村瀬) 説明： 2004年7月14日に誕生した我が家の次男・由宇斗。生まれながらの心臓病（心内膜床欠損、心房中隔欠損症、心室中隔欠損症、大動脈狭窄）に頑張って立ち向かいましたが、45日で天へ帰ってしまいました。でも幸せをいっぱいくれました。その記録です。 キーワード： 由宇斗、天使、天国へ、心内膜床欠損、心房中隔欠損症、心室中隔欠損症、大動脈狭窄 151 151 151 かい　まな　ひあ！ - (ぱとら) 説明： 総肺静脈還流異常症の息子を持ち養護学校の先生でもあります。障害児を持って分かったこと､考えたことをいろいろ書いてみました。また息子は術後の経過が 悪く再手術を繰り返し、おそらく全国でも数人いるかいないかの生存例です。HPを通して数人いるはずの同じ病状の人たちに出会えたらと思っています。 キーワード： 先天性心疾患 総肺静脈還流異常症 ステロイド剤 薬の副作用 手術 再手術 代替医療 掲示板 長期入佳〕楔邀惺散詰 ―・・教育 障害児 病児の兄弟 メディカルハーブ 153 だんだんfamily - (ゆずまま) 説明： Ｈ１５年４月に生まれた柚貴は重い心臓病(無脾症候群・肺動脈閉鎖・総肺静脈還流異常下心臓型）と戦った小さな戦士です。柚貴の頑張った姿を見てもらいたくてＨＰを作りました。 キーワード： 先天性心疾患 無脾症候群 肺動脈閉鎖 総肺静脈還流異常 下心臓型 154 ** Magical Stage ** - (おんぷ♪) 説明： 年の差12歳で結婚して、授かった男の子に心室中隔欠損とわかり、入院→手術・・・。健康が一番だと痛感しました。 キーワード： 家族 心室中隔欠損 年の差 結婚 恋愛 156 ベレー帽のキューピーの【ＫＥＷＰＩＥ ＯＮ ＬＩＮＥ】 - (ベレー帽のキューピー ) 説明： 私の心臓は小さく、しかも余分な回路があり意識もなくす特殊な不整脈持ち。そして自己免疫疾患もあり、ここ数年の３分の２が入院生活を送っているでもとって も明るく元気な難病患者です。そんな私の多趣味サイトで病気を吹き飛ばす楽しいお話で盛り上がりましょう(^_-)-★ キーワード： 発作性上室性頻拍症、アダムスストークス症候群、喘息、潰瘍性大腸炎、難病、闘病記、日記、掲示板、旅行、音楽 157 まなレボ！！！manami　revolution!!! - (陽子) 説明： 無脾症候群を持って生まれた愛美ちゃんのお家です。パパ＆ママの初めての赤ちゃんの愛美との新しい毎日の事や、闘病生活などの記録です。 キーワード： 先天性心疾患 無脾症候群 160 スクスク　ＭＹ　ＨＯＭＥ - (侑たんママ) 説明： 心臓（ファロー四徴症（極型））と染色体（２２ｑ１１．２）の病気を持つ侑たんと侑たんママのＨＰです。 お友達がたくさん出来るといいなあと思い作りました。 キーワード： 心臓病、22q11 2欠失症候群、染色体の病気、染色体異常、育児、低カルシウム血症、免疫不全、心臓カテーテル検査、肺血流シンチ、シャント手術、広島県、22HC、ファロー四徴症 極型 、MAPCA 162 けいとだま - (ろみかっか ) 説明： 『突発性拡張型心筋症』のろみかっかです。 まだ初期の段階で発見できた事も有り、仕事は辞めざるをえませんでしたが、専業主婦をしています。 キーワード： けいとだま とんぼだま 心筋症 ガングリオン 作品 病気 掲示板 ろみかっか 163 Jr君、早く元気にな〜あれ！ - (Jr君パパ ) 説明： 誕生してまもなく左心低形成症候群（HLHS）だとわかり第１ステージのNorwood手術を受けたJr君の状況を記します。 キーワード： HLHS 先天性心疾患 左心低形成症候群 Norwood 164 心臓病で入院中のステッピーのページへようこそ - (ステッピー) 説明： 心臓移植についてと愛車ステップワゴンの写真を載せてます。 キーワード： 心臓病で入院中、心臓移植、ステップワゴン 166 Twins Home - (hito) 説明： ２００４年生まれの双子のサイト。第2子は産まれてすぐに先天性の心疾患と診断され入院。それでも元気に育っています。そんな我が家の育児と千風の闘病記録です。 キーワード： 双子 単心室 先天性 心疾患 単心房 千風男子 右室性