2005年9月
下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。
投稿者：ゆうち
投稿日：2005年10月 1日(土)20時52分31秒
【肺動脈欠損】が、どの部分がないことをいうのか解らないのですが…
極型ファローとは、肺動脈閉鎖合併のファロー四徴症のことですよね?
肺動脈閉鎖とは、肺動脈弁閉鎖や離断のことを差すのだと思っています。
分からないことは、主治医の先生に聞かれるのが一番だと思いますよ!
病名は同じでも、ひとりひとり病態は違いますから…病者や親の知識には限界があります。
TITLE：Re: ファロー四徴症について
投稿者：ミユ
投稿日：2005年10月 1日(土)02時06分50秒
> こんばんは。以前投稿したくみっこです。私の息子はファロー四徴症です。左側の肺動脈が途中で途絶えてます。これってファロー四徴症極型ですか？教えてください。
ちょっと分かりませんが。
私はファローの極型と言われています。左とか右とか関係なく、心臓の中の、心臓から出て行くところの肺動脈（弁も）が塞がっている状態です。
私のは、緑の部分が塞がってしまった状態。
くみっこさんの息子さんは、この掲示板に書きこまれた「パパさん」のお子さんのような左肺動脈欠損でしょうか？
お医者さんの説明はどのようなものでしたか？
TITLE：Re: 小児慢性特定疾患について
投稿者：ミユ
投稿日：2005年10月 1日(土)01時45分18秒
ウッドストックさん、はじめまして。
> 小児慢性特定疾患の対象から多くの人が今後はずされると思います。
> 援助が打ち切られるという単純なことではなく、術後患者は慢性疾患に値しないという大きなメッセージがそこにあると思います。
> そして日本における成人先天性心疾患患者はどうなってしまうのでしょうか。
>
> 皆さんの御意見をお聞きしたいとおもいます。
略して小慢についは、私自身は親ではないので慢性疾患の子どもを育てていく上で、どの程度のダメージを受けるのか分かりません。
大人になっている私達のような慢性疾患のある障がい者にとって、医療費の負担増は大変厳しくて生活に直結したダメージがあります。
私も、マル障が今まで全額助成だったのが、このたび毎回の受診で1割負担となりました。私は薬は飲んでいないので、それほどでもないですが、毎月病院に行くので、かなりの負担増になることでしょう。また、心内修復の手術を受けて以前に比べて身体は良くなったので、障害基礎年金もたぶんなくなるだろうと思います。すると受給していた数万円がなくなる上に年金を払わなくてはならなくなり、今アルバイトをして得ているお金だけでは自活はできません。
術後患者は慢性疾患ではないという見方は、まさにその通りだと思います。判定する側の人達や、広く社会一般の人達は「手術が終わった」＝「病気が治った」と単純に理解します。
親御さんもそこまで単純に決め付けないまでも、そう思う傾向はあると思います。病気である本人も、そう。
それが違うのだと分かるのは、何か体調に異常をきたしてからになってしまうのがとても残念です。体調が好調な子どもであればなおさらその傾向は強いでしょう。
まずは「自分が何に困っているのか」とか「どんな不自由さを抱えているのか」を親や医師、周りの人に言わなければ理解は得られないと思います。困った、つらい、どうにかして欲しいと言っても、今のような厳しい世の中分かってくれることは無いでしょう。具体的に、また、解決するために何が必要かも添えて、世間に説明していかなければならないのかなぁと思います。
それを続け広げていったとしても、簡単に医療制度の下降には歯止めがかかることは無いと思いますが、理解を得られるようにきちんと説明し続けていくことは大事だと思います。
自身の声を親に代わってもらうのには限界があると思います。
家族団体が、もっと患者(当事者)自身の声を代弁して守り立てて（あるいは盛り立てて）欲しいという気持ちは分かりますが、それよりも自分の声に耳を傾け、いろいろな当事者同士の声に耳を傾けることから始めなくてはならないと思います。
と言っても、私は、どうやってそして、何を説明したら良いのか、いつも悶々としています。本当に難しい(>_<)。
あと一つ、病気のことに関しては成人先天性心疾患ネットワークに期待しています。
TITLE：ファロー四徴症について
投稿者：くみっこ
投稿日：2005年10月 1日(土)00時57分6秒
こんばんは。以前投稿したくみっこです。私の息子はファロー四徴症です。左側の肺動脈が途中で途絶えてます。これってファロー四徴症極型ですか？教えてください。
TITLE:小児慢性特定疾患について
投稿者：ウッドストック
投稿日：2005年 9月22日(木)02時38分15秒
はじめまして。ファロー四徴症の術後30年になるおじさんです。年々、手術の技術が進歩してはおりますが、やはり術後遠隔期の問題は日本ではまだまだ認識されていません。海外には成人先天性心疾患の外来や専門ユニットがあることが知られてはおりますが、日本では野放し状態です。最近では根治術という呼び方にも非常に違和感を覚えます。見た目が元気であるということと根治されていることは同じではないと思うからです。先天性心疾患の治療が始まって、40年前後になります。我々の行き着く先は、ご両親も垣間見ることはできないでしょう。心臓病で生まれた赤ちゃんを必死で育てたことは大変だったかもしれません。私の両親も学校の先生と色々やりあった苦労があるようです。しかし、30歳を越え社会人となった今となっては、子供の頃に経験したような社会からの「ある種のお決まりの扱い」には日々耐えるか無視するかしかありません。そして両親でさえもその社会の一員だと知らされます。
心臓病の子供は甘やかされて育てられることや制限をもうけて育てられることが多く、それにより劣等感がつよかったり、頑張りが足りない人間になることが多いといわれているようです。厳しい社会の中で心臓病であることに胸を張ってかつそれに甘えずに生きていく自立心を得るには、常人以上の精神力が必要だと実感させられます。たとえば親に頼らずに生きるという、大人としての当たり前のことをするのに大変な努力が必要だといえば御理解いただけるでしょうか？
さて、小児慢性特定疾患で「根治」術後の後遺症のない人はことごとく申請から落とされているようです。社会は我々に対して手術が終わっているのだから常人として育って一人前になることが当然だと判断しているわけです。遠隔期の状態が何らわかっていない状況で、結婚や就職、生命保険、家族を持てるか否かに大きな社会的ハードルがあるにもかかわらずです。
ご存知のように世の中はすべて自分（自分の所属する団体）のいいようにしたいという思惑で動いています。先天性心疾患患者のご両親は、先天性心疾患患者のために活動されているのではなく、先天性心疾患患者を育てるご両親のために活動されているという矛盾を感じずにはいられません。援助活動として心臓移植の献金集めが大きく映るのもそのせいではないでしょうか。
小児慢性特定疾患の対象から多くの人が今後はずされると思います。援助が打ち切られるという単純なことではなく、術後患者は慢性疾患に値しないという大きなメッセージがそこにあると思います。そして日本における成人先天性心疾患患者はどうなってしまうのでしょうか。
皆さんの御意見をお聞きしたいとおもいます。
TITLE：みなさんありがとうございます
投稿者：まぁ太
投稿日：2005年 9月19日(月)11時33分36秒
最近・・・・彼と連絡がつかなくなって・・・もしかして？とか思って・・・ちょっと情緒不安定で引きこもり気味でした。でも、彼の安否が分かったんで、ここにまたきました。その間にいろいろな方からのご意見があってうれしく思っています。
＞マミさん
色々なご意見ありがとうございます。なんか、彼いわく・・「余命がある人間は病名を教えてもらえない」らしいんです。前に彼を疑ってしまったトキにキレられながら言われました。。。それと・・・、彼は小学生のトキから一人で病院に行ってたらしくて・・・親はたぶん知らないんだと思います。。。彼の家は親が帰って来ない日もあるんです。そのトキに「苦しい・・・」等のメールがくるとどうもしてあげられない自分がいます。。。彼とは中距離恋愛なので・・・今は。だから、心配でも、彼の家に行くことは出来ないのです。ましてや、あたしは学生の身ですし・・・彼も学生です。
これからもいろいろなアドバイス等よろしくお願いします。
＞ミユさん
色々なアドバイスありがとうございます。マミさんの返信の方にも書いたのですが・・・ホントに病名が分からないんです。彼はもしかしたら知ってるかもしれません。ただ、前に「詳しい病名は教えてくれない」とだけ言っていました。でも、深く聞くことが出来ず・・・
彼が落ち込んでるトキとかずっごい何度も何度も励ますんですよ・・・ですけど・・・ずっとグチグチネガティブなほうにしか考えない彼に苛立ちを感じてしまったときがあって・・・すっごいヒドイ事を言ってしまったんです・・・人として言ってはいけない最低な言葉を・・・
なるべく彼が安心できるような存在でありたいと思います。なんか、色々とありがとうございます。
TITLE：Re: 病名が分からなぃんです･･･
投稿者：ミユ
投稿日：2005年 9月18日(日)01時20分28秒
まぁ太さん、はじめまして。
> ってか、あたしは彼に何をしてあげればイイんですか？？どう接してあげればイイのか分からなくて｡｡｡｡｡なんか、ごちゃごちゃした内容ですが・・・アドバイスなどあったら是非ください。お願いします。
病名はわかりませんが、彼氏本人は言いたくないのかもしれませんし、彼自身、病名がどうこうというより今とこれからのことでいっぱいなのかもしれません。
彼が話しを聞いて欲しいといったときには、聞いてあげ、励まして欲しいようであれば励ましの言葉をかけるなど、あなたが側にいて、彼が安心できる存在でいれたらいいですね。
まずは彼の負担にならないよう、どんなふうにして欲しいか、彼に聞いてみてはいかがですか？
TITLE：左肺動脈欠損に関して
投稿者：元気屋さん
投稿日：2005年 9月16日(金)17時51分17秒
> 私の長男3才は生後3ヵ月で心臓病と分かり、詳しい検査の結果、ファロー四徴症と左肺動脈欠損と診断されました。ちょうど1才の時にファロー四徴症の根治手術を行い今では元気に走り回っています。ただ、左肺動脈欠損だけはどうしょうもなく、開胸手術の時にも肺動脈を探しましたがありませんでした。今後も左肺動脈欠損だけは心配です。どなたか情報をいただけないでしょうか？
TITLE：まぁ太 さんへ
投稿者：ひとちゃん
投稿日：2005年 9月15日(木)03時39分23秒
病名を教えてくれないって言うのは少しおかしいと思います。
詳しい説明を聞くのは患者の権利だと私は思います。
彼に了解を得て診察に付いて行ってはどうでしょうか？
病名を教えてくれないのに後3年なんていう医師を信用出来ないと思います。
私だったらセカンドオピニオンを考えるかもしれません。
すごく不安だと思いますが詳しい説明を聞くのが一番先だと思います。
TITLE：よろしかったら
投稿者：りな
投稿日：2005年 9月14日(水)18時12分12秒
こちらの掲示板はよく拝見していますが書き込みは久しぶりとなります。
完全大血管転位（根治術済み）の1歳9ヶ月の娘を持つママです。
昨日9月13日（火）に夕方のフジテレビのニュースにて
心臓病と闘う子供と先生というような特集をやっていました。
（「スーパー特報」という18時半頃の特集です。）
娘と同じ完全大血管転位の子の手術シーンが克明に映されていて
大変驚いたのですが、途中からの視聴で全部見られませんでした。
今は病院によっては手術中に撮影していて術後に本人に渡す、ということも
あるようですが、そんな病院はまれなので、娘の手術はこんなことをしていたんだ…と
映像で見て非常にびっくりしました。
しかし、なにぶん途中からの視聴で全部見られなくて気になっています。
もし録画されているような方がいらっしゃいましたら
ダビングして頂けないでしょうか？
知人に心臓病の子を持つ親御さんもいらっしゃらないので
つてがなくて困っております。
たまたま録画していて、ご協力頂ける方がいらっしゃればご連絡頂ければ幸いです。
よろしくお願い致します。
管理人様
不適切な書き込みであれば削除をお願い致します。お手数かけて申し訳ありません。
TITLE：申しわけありません。
投稿者：ひろ・けい
投稿日：2005年 9月12日(月)21時07分7秒
＞ミユさん
いつもの悪い癖で、書き始めたら止まらなくて申しわけありません。
小児慢性特定疾患治療研究事業は、今年４月から制度変更になっていますが、慢性心疾患は、かなり大きな影響を被ることになると思います。
政府や厚生労働省は、少子化対策とか言いながら、小児慢性特定疾患治療研究事業などについては、総医療費抑制、持続できる障害者施策の推進とかを理由に、どんどん施策を後退させていっていますので、そのことへの腹立たしさもあり、長くなってしまうようです。
そして、制度が代わるたびに、より複雑怪奇になり、患者家族にわかりにくく、利用しにくくなっていきます。
今後、この１年間で、小児慢性特定疾患治療研究事業の慢性心疾患群について、国の通院までの対象拡大の成果が出たかどうかの結果が判明します。私たち患者・家族が、医療施策に対して、どういう要望をしていくかという点で、実際の状況がどうなったかを知るということが大切ですので、ちょっと、書き込みにも力が入りすぎました。
メール・アドレスは場合によっては書き込むようにしているのですが、最近、迷惑メールが多いのでパスする習慣が付いてしまいました。ここは、メール・アドレスにシールドをかける配慮をしていただいているようですね。とりあえず、アドレスを入れておきます。
今回の総選挙の結果が出ましたが、この結果では、引き続き、障害者や患者・家族には、より厳しい時代が続くことになりそうです。何を言っても無駄と、諦めないようにしなければ…。
TITLE：小さい掲示板
投稿者：マミ
投稿日：2005年 9月11日(日)14時38分19秒
にも投稿したのですが、こちらにも、と思い投稿です。どなたかアドバイスをお願いします。
まぁ太さん、今はあなたも動揺していることと思います。
でもお医者様がなぜ病名を教えないのかは疑問ですね。
彼のご両親は病名をご存じなのでしょうか？？
まず必ず病名を教えてもらいましょう。
そこから新たな治療法が見付かるかもしれませんよ。
現在、誰よりも不安に思っているのは彼自信だということをお忘れなく。
私の息子にも彼女がいますが、彼女は検診に付き合ってくれます。 息子はあまり自分が病気だということは知られなくなかったようなんですが、毎回そのような考えを見透かされているようです。
いつでもしっかりしているのは意外と女性のほうかもしれません。
TITLE：病名が分からなぃんです･･･
投稿者：まぁ太
投稿日：2005年 9月10日(土)12時21分25秒
私の彼が･･心臓病なんです｡｡｡なんか、幼い頃から心臓を患ってたらしくて･･･手術しても治らなかったらしいんです･･･それに、今の医学では治療法が無くて･･･ただ、死を待つだけ。っていう状態なんです･･･最近、彼に元気がないから、どうしたの？ってしつこくきいてら・・・「あと３年しか生きられない。長くて・・・」って言われて｡｡ただただ悲しんでました。しかも、なんか、一日に発作が２回以上あったら死期が近づいてる証拠って彼から前に教えてもらったんですょ･･･そしたら・・・昨日・・・一日に３回発作があったらしいんです・・・もう悲しくて・・・彼の医者は病名を彼に教えてないらしんですよ・・・なんか、教えないんですよね・・・あたし知りたいんですけど・・これだけの内容では分からないですよね・・・吐血も時々あるらしいです。。。
ってか、あたしは彼に何をしてあげればイイんですか？？どう接してあげればイイのか分からなくて｡｡｡｡｡なんか、ごちゃごちゃした内容ですが・・・アドバイスなどあったら是非ください。お願いします。
TITLE：ゆうさんへ。
投稿者：たくママ
投稿日：2005年 9月10日(土)02時00分26秒
はじめまして。私の子供も、肺動脈弁欠損と、両大血管右室起始症と、心室中隔欠損と、心房中隔欠損と、完全大血管転移症が心臓病で、あと、肺動脈弁欠損だから、気管気管支軟化症もセットでついてきます。肺動脈の逆流を防ぐ弁がないから、肺動脈の血流がどんどん増えます。すると、肺動脈だけ、異常に太く成長します。すると、肺動脈のすぐ後ろにある、気管支を押しつぶしていくのです。気管支は肺につながっています。生まれるとすぐに、肺呼吸になるので、自力では呼吸できません。うちの子の場合は、妊娠３７週の時に心臓に異常があると言われて、生まれてすぐの赤ちゃんが入院も手術もできる病院と産婦人科がつながってる総合病院に転院して、３９週で生まれたのに、２３４０グラムくらいしかなくて、産声は出してくれたけど、すぐに人工呼吸器が入って、すぐに入院でした。ゆうさんは、まだ妊娠中で、大事にしなくてはいけない体なのに、とてもショックだと思います。うちの子は今１０ヶ月ですが、手術を４回やりました。しかし、肺動脈の弁がないから、子供が成長していくと共に、人工弁をつけなおす手術をしないといけません。うちの子は次は１０キログラムに体重が増えたら、やる予定ですが、この病気は、とにかく体重が増えません。うちの子は特に。今１０ヶ月なのに４２００グラム前後しかありません。気長に、あせらずに付き合っていくしかありません。ゆうさんは、今は赤ちゃんと自分の体を大事にしてください。少しでも赤ちゃんが楽に生まれることができるように、ゆうさんは元気でいてください。悩んだり、自分を責めたりしないでください。赤ちゃんが少しでも、お腹のなかで体重が増やせればいいと思います。お互いがんばりましょう。
TITLE：おめでとうございます
投稿者：love
投稿日：2005年 9月 9日(金)23時26分9秒
konoママさん、お子さんの根治手術、無事に終ってよかったですね〜
いまからどんどん元気になって、きっとみんなを楽しませてくれると思います♪
辛い手術に耐えた分、konoちゃんにも家族にも一言では言えない何かが生まれたはずです。本当におめでとうございます。
我が家のファローくん（根治済み）は、先日３ヶ月ぶりの検診に行って来ました。
今のところ順調です。リスクを忘れないようにして、このまま元気にすごせたらいいな〜
TITLE：無事に終わりました。
投稿者：konoママ
投稿日：2005年 9月 9日(金)22時54分56秒
先日、手術のことで書き込みしましたkonoママです。１歳３ヶ月の娘がファロー四徴症の根治手術を受け、昨日無事に終えることができました。９時半に手術室に入り、１６時半には面会できました。手術は予定より早く終了し、予定していたよりもいい方法で手術ができたみたいです。輸血もすることなく、経過も良好です！夕方にはごはんもたべはじめました。早くも明日にはＩＣＵを出られるようです。
子供の生命力、回復力には本当にすばらしいものがありますね。今回の手術であらためて実感しました。これからも娘の病気と上手に付き合っていきたいと思います。退院までもう少し、娘とともに頑張ります！
loveさんへ
お返事ありがとうございました!!うちの子もまだ熱が上がったり下がったりしてますが、とくに問題はなさそうです。事前に様子をうかがえたので、私も心の準備ができてよかったです。
TITLE：まとめてお返事
投稿者：ミユ
投稿日：2005年 9月 7日(水)19時07分51秒
＞小川さん
お返事が遅くなってごめんなさい。手術の話は進みましたか？ もしくは、すでに入院していらっしゃるかなとも心配していますが。差し支えなければ、少し具体的なことを書いていただくと、皆さんも考えてくれるのではないかと思いますが。
私はファロー四徴症(肺動脈閉鎖)で昨年、30代で根治手術をしました。手術を受けるまではいろいろ悩みました。
＞みーさん
心配でしたら、心臓・循環器の専門病院に行ってみてはいかがでしょうか。
＞ゆうさん
書き込みだけを拝見すると、先に書き込みされているパパさんのお子さんと、ゆうさんのこれから生まれてくる赤ちゃんは、同じ病名のようですね。
心臓病は同じ病名でも、その子によって症状、治療法、術後の様子はバラバラです。
一概に「一生元気になれない」とも言えないですし、「手術が終われば全く大丈夫」とも言えません。
治療を受けている患者としては、やはりよほど良い状態の病気でなければ完璧な完治、全く健康、というわけには行かないように思います。
でもそう悲観することもなく、まぁ、それなりに元気に暮らせる子どもも今は増えていますから手術や治療の苦しみのあとを、楽しみに待てるようになるといいですね。
＞ひろ・けいさん
いつもいつも丁寧なご説明ありがとうございます。読んでいるほかの方にも参考にはなるかもしれませんが、一人の方へのレス(返事)が長文になる場合は、その方と直接メールなどでやりとりされてはいかがでしょうか。
またアドバイスが詳細で具体的になればなるほど、責任も伴うかと思います。メールアドレスを入れるなど、その辺りを工夫していただければありがたいです。
TITLE：小慢と母子医療
投稿者：ひろ・けい
投稿日：2005年 9月 6日(火)22時49分36秒
＞みぃたんmamaさん
８月１９日の書き込みに質問があることに気が付いていませんでした。
今ごろのお応えで申しわけありません。
＞診断書料のことを考えると、母子の医療証で一割負担した方が
＞安いかと思うんですが。保健センターの人は更新しておかないと、
＞新たに申請した場合認定されないかも知れないと言われました。
＞どちらがいいのか分かりません。
これは、微妙で一概には言えませんね。
みぃたんmamaさんの自治体では、母子医療費助成が、医療保険の負担は３割のところが１割で済むという制度なのですね。
小慢は、所得のランクに応じて、負担の上限額が設定されているというシステムなので、医療費が安いときは、３割が上限以下なら全額を負担しなければなりません。
例えば、生計中心者の前年の所得税課税年額が１０，００１円以上、３０，０００円以下の場合は、１ヶ月の入院の負担上限が４，２００円、通院の負担上限が２，１００円というように、所得階層別に設定されています。
仮に、みぃたんmamaさんの所得階層がこのランク（この階層は、育成医療や保育所の保育料負担の階層ランクでいうと、Ｄ３〜Ｄ５あたりに相当します）だとすると、小慢の申請のための診断書は、保健所への医療情報提供ということにしても、２２０点となり、これは２，２００円ですから、その３割は６６０円。１ヶ月にこの受診しかなければ、小慢では、６６０円全額負担することになります。当然、１割負担の２２０円の方が安いので、母子医療を使うことになるでしょう。ただ、母子医療が使えるのであれば、小慢の診断書負担は、年１回２２０円で済むことにはなります。母子医療が使えない方は、乳児医療とかが使えない限り、６６０円の負担になります。
ところで、年に１回ぐらいの受診が検査もなく、聴診ぐらいで終わっているとすると、小慢の対象になっていても、母子医療の方が負担が少ないということになると思います。
ただ、そこに検査が入ったりすると、保険点数が合計で１，０００点を超えてきて、１万円以上の医療費、患者負担は３割で３，０００円を超えることになり、この場合は上限の２，１００円で済むことになります。ただ、みぃたんmamaさんの場合は、母子医療の方が使えますから、１万円程度だと、１，０００円程度になり、まだ、小慢より負担が少ないです。
この所得ランクだと、通院の場合、医療費が２万１千円を超える場合でないと、小慢の負担上限が母子医療より少なくてすむということにはなりません。保険点数のことは詳しくないですが、この額は、エコー検査や血液検査だけを単独でするぐらいでは超えないかもしれません。
入院やカテーテル検査となると、かなり医療費が大きくなるので、医療費が４万２千円を超えて、母子医療の１割負担が、小慢で入院の場合の１ヶ月の負担上限額４，２００円を超え、小慢を利用した方が、負担が少なくて済むということになると思います。
ファロー四徴症の術後で、年１回の受診になっておられる小学生の子どもさんの心臓だけにしか利かない小慢を利用できる機会はかなり低いと思われますが、万が一症状が悪化した場合や、大きな検査が入る可能性を考えると、毎年の更新のための医療意見書の負担が、６６０円であれば（母子医療がこの文書料にも使えれば、２２０円で済みます）、保険のつもりで更新しておいた方が安心とも言えます。
保健センターの方の言われるように、先生がうまく書いてあげると言っておられる状態だと、一度、切れてしまうと、そのままでは、新たに対象になるのは難しい（先生の書く医療意見書次第ですので）とも言えるでしょうが、本当に薬やカテーテル検査が必要なくらい、病状が悪化すれば医療意見書が小慢対象に規定された内容になる限りにおいて、再度、対象になることは可能です。
あと、お薬とかが出ている場合は、お薬を院外処方にすれば、院外処方の薬代については、患者負担はなしと決められていますので、小慢を院外処方薬局にも事業委託できていれば、薬代の部分を無料にすることはできますが、みぃたんmamaさんのお子さんは、現在、お薬を飲んでおられないので、今は、このメリットも利用することはないですね。
ということで、一部患者負担が上限額の設定になっているため、慢性心疾患の場合は、大がかりな検査を１ヶ月にたくさんしたり、入院ということにならなければ、月１回程度のお薬と聴診程度の通院では、上限額以下ということで、ほとんど、いつも全額負担ということになりかねません。これでは、通院までに対象拡大されたというメリットがほとんど活きてこず、申請のモチベーションは低下するでしょう。
先ほども書きましたように、お薬を院外処方にするという裏技を使えば、薬をずっと飲んでいるような方は、その分をすべて無料にすることはできるのですが。
ということで、みぃたんmamaさんの場合のように、対象にならない方が増えるだけでなく、一部負担が導入され、申請手続きも面倒になったため、たとえ対象になる場合でも、申請されない方が増えるのではないかと危惧します。慢性心疾患の場合、通院に限って言えば、今回の制度変更は、一部前進どころではなく、制度の空洞化を招くまったくの後退という結果に終わるのではないかと心配しています。
また、ちょっとややこしい説明で長い書き込みとなり済みませんでした。わかりましたでしょうか？
TITLE：はじめまして
投稿者：ゆう
投稿日：2005年 9月 6日(火)20時00分25秒
こんにちは。私は妊娠27週の妊婦です。実は今日、胎児がファロー四徴症ということが判りました。しかも肺動脈弁欠損も併発しているそうで、これは前例もあるがちょっと珍しい症状だと説明されました。どちらの病名も今日初めて聞いたので全く知識がなく、これから情報収集するつもりです。みなさんの知識をお貸し頂けたら嬉しいです。
で、さっそく基本的な質問で申し訳ないんですが、この病気は完治することなく、一生つきあわなければならない病気なのでしょうか？よろしくお願いします。
TITLE：QT延長症候群についてお聞きします
投稿者：み-
投稿日：2005年 9月 2日(金)15時49分29秒
我が家の三女（１０月で１４歳）なんですが８月２３日に膀胱尿管逆流症という病気で手術を受け明日退院となりました。手術前の心電図検査でQT延長症候群の疑いがあると言われ本日再検査を受けましたが異常はありませんでした。確かに素人の私が心電図を見たときに延長があるのがわかったのですが今日は大丈夫でした。先生がおっしゃるには入院でずっと安静にしてたのもあるかもしれないので今後もう一度検査をしてそれで異常がなければ大丈夫でしょうと言われましたがそんなものなのでしょうか？？突然死もありうるといわれいまさら大丈夫といわれても納得いきません・・早めに専門医に連れて行ったほうがいいのでしょうか？？それとも様子を見たほうがいいのでしょうか？？ちなみに部活でバレ−をしてるのでもしも・・・をどうしても考えてしまいます。
TITLE：konoママさんへ
投稿者：love
投稿日：2005年 9月 1日(木)13時45分35秒
ひさしぶりです！とうとう根治まであと少しですね！
ママの心臓の方がどうかなっちゃうんじゃないかってくらい！？どきどきだと思います。
でも、時間は同じように過ぎていきますから。終ってほっとしている家族を想像して、いまは待ってくださいね。
家の子の場合、オペ前1日、オペ後1週間のスピード退院でした。自宅に戻ってからも、傷は痛々しいままでしたが、なにもなく無事に今に至ります。オペ後数時間は麻酔が覚めてない状態でボーっとしていました。2日目には痛みで機嫌が悪く、面会中ずーっと抱っこでしたが、4日目には意識もはっきりして元気でした。入院中、9度２分の発熱がありましたが、オペ後にはよくある症状ということでした。
参考になればよいですが、また何かあれば聞いてくださいね。
TITLE：左肺動脈欠損に関して
投稿者：パパさん
投稿日：2005年 9月 1日(木)01時43分26秒
私の長男3才は生後3ヵ月で心臓病と分かり、詳しい検査の結果、ファロー四徴症と左肺動脈欠損と診断されました。ちょうど1才の時にファロー四徴症の根治手術を行い今では元気に走り回っています。ただ、左肺動脈欠損だけはどうしょうもなく、開胸手術の時にも肺動脈を探しましたがありませんでした。今後も左肺動脈欠損だけは心配です。どなたか情報をいただけないでしょうか？