2005年8月
下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。
NAME：konoママ
DATE：2005年 8月31日(水)00時13分2秒
以前、何度か書き込みさせていただいたkonoママです。ファロー四徴症の娘（1歳２ヶ月）の根治手術が決まりました。９月８日に手術です。手術のことを考えると、とても不安になりますが、根治の日を迎えられることはとてもうれしく思います。
手術は無事に終わるだろうか、術後はどのぐらいで元気になるだろうか･･･考え出すとキリがありません。ファロー四徴症の手術を終えられた方、もしよかったら手術のことや術後の様子などを参考に聞かせていただけませんか？もちろん個人個人で違うことは分かっていますが、少しでも参考にできたらと思っています。よろしくお願いいたします。
TITLE： はじめまして
NAME：小川
DATE：2005年 8月23日(火)23時20分38秒
僕は埼玉県心臓病の子ども守る会と心友会の会員の小川と申します。
両大血管右室起始症です。
同じ病気の人 成人の方ぜひ、メールしませんか。
あと相談もしたいので、お願いします
医師に手術の話があり、相談があります。 大至急メール下さい
TITLE： loveさん ありがとうございます！！
NAME：ユッカ
DATE：2005年 8月20日(土)19時34分33秒
loveさん、早速のお返事ありがとうございます！ loveさんのお子さんは1歳でカテーテル→根治手術をされたんですね・・・。私は恥ずかしながらカテーテル検査の内容をあまり理解していなかったので翌日は絶対安静だと教えていただき感謝しています。全身麻酔で数時間・・・ということしか頭に入っていなくて、その事だけでいっぱいいっぱいでした・・・。
記憶に残らないように手術なんかは小さいうちにやってしまったほうがいいとか、周りから聞きますが親としては「こんなに小さな体なのに・・・」と、検査入院だけでも少し落ち込んでいます。
近いうちに大掛かりな手術の予定があるので、いざ手術となったら、どうなることやら・・・。
これからも loveさんはじめ皆さんにお世話になると思いますので、助言のほど宜しくお願いしますm(__)m
loveさん・・・お子さんが2歳になったら、またカテ検査があるんですね。その時に、何かお役に立てることがあれば・・・と思います。ではでは。
また検査後、報告にきますね！
TITLE： ユッカさん、頑張ってください
NAME：love
DATE：2005年 8月19日(金)19時03分14秒
ユッカさん、今、とても不安な毎日だと思います。家の息子はファロー四徴症で、ちょうど１才のときに、カテーテル→根治手術をしました。
カテーテル検査自体は３時間ほどで済みますが、カテ後２４時間は絶対安静です。小さい子供の場合、ベッドに縛りつけられて身動き取れない状態で２４時間過ごすことになります。家は母子入院しなかったので、夜はその状態のまま置いて帰らなくてはなりませんでした・・・。
ユッカさんのお子さん、２歳になればいろんな欲求も出てくるでしょうから、「寝たままの姿勢で遊べるおもちゃ」などを持って入院されるといいと思います。それと、病院で貸してくれるかもしれませんが、ストローがあると便利です。（食事も寝たままの姿勢で少し頭を上げてとりました）
ユッカさんの投稿を読んで、我が子のときを思い出しました。
家の息子は２歳になったら、またカテーテル検査をします。そのときはユッカさんにアドバイスしていただきたいです！母子で頑張ってくださいね！！応援してます。
TITLE： いよいよ初入院・・・
NAME：ユッカ
DATE：2005年 8月19日(金)14時41分45秒
2歳の娘がカテーテル検査のため月曜日から4日間、初入院します・・・。全日、付き添いで、しかも初めての入院なので親の私が緊張してます。
入院に関して「これは持っていくといいかも！」などアドバイスがあればお願いします！！
入院先はこども病院なので玩具類は持っていかなくていいかな？？なんて思ってるんですけどね(^-^;)
TITLE： ひろ・けいさんへ
NAME：みぃたんmama
DATE：2005年 8月19日(金)13時32分37秒
アドバイスありがとうございました。先日病院に行って先生に相談したところ、うまく先生が記入してくれると言うことでした。でも診断書料のことを考えると、母子の医療証で一割負担した方が安いかと思うんですが。保険センターの人は更新しておかないと、新たに申請した場合認定されないかも知れないと言われました。どちらがいいのか分かりません。
TITLE： 小児慢性特定疾患の制度変更について
投稿者：ひろ・けい
DATE：2005年 8月16日(火)20時49分16秒
＞みぃたんmamaさん
小児慢性特定疾患の制度変更について書き出すときりがなくなるほど、言いたいことはいっぱいあるのですが、みぃたんmamaさんが以前に書き込まれていた対象疾患になるのかどうかが、患者・家族にはまったく分らない状況になっていますので、とりあえず、その辺りを書き込んでおきます。「全国心臓病の子どもを守る会」などの支部事務局には、こういう資料はあると思いますが、一般の方には、なかなか明らかにされていないのではないかと思います。少しは参考になりますでしょうか。
結論からいうと、ファロー四徴症の子どもさんは、ミユさんも書き込んでおられたように、フォンタン手術の適応疾患ではありませんので、フォンタン術後で対象になるということはあり得ません。
因みにフォンタン手術というのは、右心バイパス手術のことで三尖弁閉鎖症や単心室などの重症複雑心奇形で２心室修復ができない場合に、やむを得ず選択される機能的根治手術と言われたりしていた術式です。最近は根治手術という言い方が適切ではないということから、機能的修復手術という言い方も考えられますが、肺循環から心室機能を奪ってしまう特殊な循環動態にしてしまうため、機能的修復手術も適切ではなく、非生理的修復手術というべきかと、ある小児心臓外科医が提案されています。
そうすると、ファロー四徴症の術後でどういう場合に対象になるかですが、これは、厚生労働省が決めた下記の基準を参考にしてください。ファロー四徴症の場合、対象となるのは、「治療中である場合又は第2基準を満たす場合」となっています。
本表中「第1基準」「第2基準」及び「第3基準」とは、それぞれ次に掲げる基準をいう。
第1基準
現在の治療で、「強心薬、利尿薬、抗不整脈薬、抗血小板薬、抗凝固薬、末梢血管拡張薬、βブロッカー」のいずれかが投与されていること。
第2基準 術後の残遺症（手術で完治できなかった障害）として次の(1)から(5)までのいずれかが認められること。又は、術後の合併症若しくは続発症として次の(2)から(11)までのいずれかが認められること。
(1) 肺高血圧症（収縮期血圧40mmHg以上）
(2) 肺動脈狭窄（右室−肺動脈圧較差20mmHg以上）
(3) 2度以上の房室弁逆流
(4) 2度以上の半月弁逆流
(5) 圧較差20mmHg以上の大動脈狭窄
(6) 心室性期外収縮、上室性頻拍、心室性頻拍、心房粗細動、高度房室ブロック
(7) 左室駆出率あるいは体心室駆出率0.6以下
(8) 心胸郭比60%以上
(9) 圧較差20mmHg以上の大動脈再縮窄
(10) 2心室修復術実施
(11) フォンタン(Fontan)手術実施
第3基準
根治手術不能のためチアノーゼがあり、死に至る可能性を減らすための濃厚なケア、治療及び経過観察が必要な場合であること。
みぃたんmamaさんのお子さんの場合、ファロー四徴症の術後で、年１回受診の経過観察ということですので、お薬を服用されていないでしょうから、治療中ということにはならないと思われます（この治療中ということが何を意味するのかという具体的な説明がないので、常識的に推測するしかありません）。
後は、術後の状態として、第２基準のどれにも当てはまらなければ対象外ということになります。どれか一つでも当てはまれば、対象になります。
他の慢性心疾患の場合も、それぞれに「第１基準又は第２基準を満たす場合」というふうに対象となる場合が疾患毎に記載されているので、それにしたがって、満たしているかどうかで、対象になるかどうかが決まるということです。
したがって、フォンタン手術の術後の方は、手術適応疾患に第２基準を適用することが入っていますので、すべて対象になるのです。少しはわかっていただけたでしょうか。
TITLE：Re: キャッチ２２について
NAME：通りすがり
DATE：2005年 8月11日(木)15時41分33秒
私の娘は同じ病名ではありませんが、こんなサイトを見付けましたので参考になさって下さい。
22q11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル http://22hc.com/
少しでも情報が得られると良いですね。
TITLE： キャッチ２２について
NAME：くみっこ
DATE：2005年 8月10日(水)23時20分55秒
この前ファロー四徴症について投稿しました。息子（ゆうと）は、キャッチ２２と言う染色体異常とわかりました。その情報が欲しくて投稿しました。どうか情報を下さい。
お願いします。
TITLE： (無題)
NAME：みか
DATE：2005年 8月 6日(土)15時12分41秒
＞みちこさん
インデラルは今私が飲んでいるアーチストというお薬と作用が一緒です。というのも私はアーチストが合わない時期がありインデラルに変えましたが、インデラルでは、全然良くなりませんでした。
アメリカの医学は相当進んでいることもあり、かなり循環器系には強いはずです。
異常がなくて良かったですね！でも異常がなくてもインデラルを処方されたんですよね。
TITLE：みちこさんへ
NAME：konoママ
DATE：2005年 8月 6日(土)11時33分23秒
しっかり検査ができてよかったですね。それに、とくに心配する病気ではないようなので安心しました。
でも私の場合、不整脈が自然と治まったというのとはちょっと違います。みちこさんは「毎分ドクドクする」とかかれていますが、私の場合はそのドクンドクンが一日に１〜２回程度でした。そのぐらいなら正常範囲内といわれ、それから気にならなくなったんです。今でもたまにドクドクはしているかもしれませんが、気付かないのかもしれません。気になりだしたらとっても敏感になるんですね、人間の体って。
ただ、みちこさんの場合はお薬が出たということなので、私の場合とは違うと思います。勝手に飲まないのはどうかな〜と思いました。もし疑問があるのなら、自己判断ではなく先生にもう一度ご相談してみてはいかがでしょうか。
症状がよくなるといいですね。お大事に!!
TITLE：よかったです。
NAME：まんまるひよこ
DATE：2005年 8月 5日(金)22時19分5秒
最近は心臓の調子も良く、体重を増やし体力をつけていく段階になりました。
ちょっと前では、右室が小さいためフォンタン術の必要があるといわれてましたが、
現状のままでも大丈夫かもとのことで手術なしでもいけるかも。
また、肥厚性幽門狭窄症での内服療法も、始め技師さんの腹部エコーでは、変わりなく、
手術が必要かといわれましたが、外科の先生のエコーでは、改善がみられると言われ、
手術の必要性が低くなりました。
エコー検査は術者のよって変わってしまう所もあると思いますが、数mmの差で手術or薬の大きな違いが生じるので、慎重に願いたいと思ってしまいます。
今、調子が上向きなので、ゆっくりでもいいので体重・体力が増えることを願ってます。
TITLE： インデラル LA
NAME：みちこ
DATE：2005年 8月 5日(金)21時28分18秒
以前、不整脈の件で、KONOママさんとみかさんに、お返事をいただいたみちこです。ありがとうごさいました。アメリカにしては良心的な値段の病院を探すことができ、エコー、２４時間ホルターの検査をうけました。右の弁が閉じきらないのと、AV NODEという所以外からも電気（？）のようなものが出ているだけで、特に病気でもなく１００％心配ないと言われました。あと、寝ている時の脈が４６、日中は１５０くらいになったりする事がわかりました。これも心配のない範囲と言うことでした。大安心しました〜。ただ、ドクンドクンと毎分感じるのと、軽い頭痛や激しい偏頭痛にも良いという事で、インデラル（６０ｍｇ）という薬を寝る前に飲むようにと処方されました。調べてみると、血圧や脈を下げる作用があり脈５０以下の時は飲まないようにとありました。効果継続１２時間。寝ている時に、脈が５０以下なのに、寝る前に飲んでも、翌日の日中脈の速い時には効果がなくなく、脈の遅い夜に更に下げてしまうだけではないかと思うのですが...KONOママさんも、自然に不整脈が治まったとお話してくださったので、私も病気でもないのに余計な薬を飲むより、このまま少し様子をみてみようと思っています。みかさん、KONOママさん、ありがとうごさいました。
TITLE： ファロー四徴症の息子
NAME：くみっこ
DATE：2005年 8月 4日(木)23時35分26秒
はじめまして。初めての息子（生後１２日目）の病気とかについて、色々教えてもらいたくて書き込みます。息子（ゆうと君）は、生まれた直後、すぐにチアノーゼが全身に見られ、その日でファロー四徴症と診断されました。その日からNICUでの生活が始まりました。最初は「様子を見てみよう」と医師に言われましたが、４日目になると「うちの病院では治療できないから」と言われ、転院。転院した病院での生活が始まり、日に日に弱っていくのを感じていました。そんな中、医師から「カテーテル検査でバルーンを使って肺動脈を広げよう」と、昨日、手術を行いました。手術は３時間程かかりましたが、どうにか終わって、医師からも良い返事がもらえましたが、悪い返事も。一つは鼠径ヘルニアと言われましたが、これは全然問題はないらしく安心しましたが、二つ目が・・・。どうやら肺動脈から両方の肺へ分かれるのが普通なのですが、左側の肺への肺動脈が繋がっていないようだと言われました。それを心配しつつ、今日は何事もないなーと思っていたら、医師から「今日また検査してみよう」との事でした。昨日の今日で、大丈夫なのか心配でしたが、とりあえずやらないと先に進めないので、承諾し、先ほど、８時に手術が終わりました。医師によると、やはり左側の肺へは、肺動脈が繋がっていないらしく、右側の肺だけで呼吸をしているそうです。そんなんで大丈夫なのか(>_<)と思いつつ、今日はどうにか検査終了でした。本当にこのまま成長していって、最終的な手術も受け、その後は右肺だけでやっていけるのでしょうか？大丈夫なのでしょうか？とても心配です。どなたか教えていただけたらと思います。よろしくお願いします。
TITLE： QT延長症候群について教えてください
NAME：めぐ
DATE：2005年 8月 4日(木)10時21分25秒
はじめまして。１１か月の息子の病気について、情報が欲しくて、はじめて書き込みます。息子は、遺伝性QT延長症候群と診断されています。手足の指がくっついている合指症という障害も持っていて、医師からは心疾患との関連もあると言われています。
６月に手指の分離手術をしたのですが、開始直後に不整脈になり、心室細動をおこして中止となってしまいました。房室ブロックの状態からは２日で抜けだせましたが、今後は、いつ発作がおきてもおかしくないといわれています。
薬もあう物があるかわからないらしく、ペースメーカーや徐細動器をうめこむ方法も検討しています。
今もままでは、手指の手術も受けれないので、同じ病気の方や、情報をお持ちのかたに、
どのような方法がよいかや、発作をおこしたときの対処法など教えていただけたらと思います。お願いします。
TITLE： Re: 小児慢性医療券について
NAME：ミユ
DATE：2005年 8月 1日(月)23時24分46秒
> 私は都内在住ですが、ファローの子を持つママです。生後9ヵ月の時根治手術をし、今は小学二年になりました。年に一度だけ術後観察に千葉まで通っています。小児慢性医療券の改正があって、条件が厳しくなり認定されない可能性が出てきました。フォンタン手術後なら認定されるらしいのですが、フォンタン手術って何だか教えて下さい。
> 都内の病院に転院したいのですが、いい病院を知ってたら教えて下さい。
ようこそ、アストロハーツへ。
小慢のことはちょっと分からないのですが、医療制度、福祉制度を利用するときの更新は、おっしゃるとおり、条件は厳しくなってきています。
心臓病の子どもを守る会や心臓病者友の会、難病の団体などでもずっと運動を続けてきていますが、残念なことです。
フォンタン手術というのは、詳しくは知らないので、あまり書くことは控えますが、比較的重い先天性の心臓病の手術の方法の一つです。フォンタン手術をするということは裏を返せば、フォンタン手術でしか、良い状態にできないということかなと思います。
みぃたんmamaさんのお子さんは、すでに根治手術も終えていて、術後の状態が良好のようですから、今からこうした手術をすることはありえないと思います（素人目で見ても）。
どんな心奇形にする手術なのか、どのような手術なのかは『心臓病児者の幸せのために』など親御さんや患者本人のための心臓病の本に詳細に出ていますので、ご一読を。
どこの病院が良いとか、悪いとかということは、ここが公開の場なので書き込むことは難しいです。
その人にとって良い病院も、他の人にとってはダメだったということもあります。
今の主治病院で、まず紹介してもらうのも良いのではないでしょうか？
その病院が良いかどうかは、患者会や、病院関係のホームページなどである程度知ることができると思います。
私自身の体験からお返事書きたいですが、残念ながら東京の病院については全く分かりませんので、ごめんなさい。
小慢の認定が通らない場合は、次に打つ手なども患者会でよく話が出ています。ネットだけでなくいろいろな人とのつながりに希望をもっていただければと思います。
TITLE： 小児慢性医療券について
NAME：
DATE：2005年 8月 1日(月)07時08分32秒
私は都内在住ですが、ファローの子を持つママです。生後9ヵ月の時根治手術をし、今は小学二年になりました。年に一度だけ術後観察に千葉まで通っています。小児慢性医療券の改正があって、条件が厳しくなり認定されない可能性が出てきました。フォンタン手術後なら認定されるらしいのですが、フォンタン手術って何だか教えて下さい。
都内の病院に転院したいのですが、いい病院を知ってたら教えて下さい。